Czy warto oszukiwać w diecie niskofenyloalaninowej?

Fenyloketonuria wymaga restrykcyjnego przestrzegania diety niskofenyloalaninowej od najwcześniejszych lat życia. W dzieciństwie zwykle to rodzice dbają o dokładne przestrzeganie zaleceń żywieniowych. Jednak z wiekiem, a zwłaszcza w dorosłości, część osób z PKU zaczyna eksperymentować, robić „cheat days” albo całkowicie rezygnować z diety. Warto zadać sobie wtedy pytanie: czy naprawdę opłaca się oszukiwać?

Dlaczego dorośli z PKU czasem rezygnują z diety?

Dieta niskobiałkowa PKU jest wymagająca i często wiąże się z wieloma wyrzeczeniami. Z wiekiem, gdy odpowiedzialność za jedzenie przechodzi w ręce samego pacjenta, pojawiają się trudności. Jedną z nich jest znużenie dietą – ciągłe liczenie białka i fenyloalaniny, spożywanie produktów niskobiałkowych oraz monotonia posiłków. Inną – presja społeczna: spotkania towarzyskie, wyjazdy, wspólne posiłki w pracy lub szkole, gdzie trudno o dostępność specjalnych produktów sprawiają, iż czujemy się niekomfortowo. Kolejną wartą zauważenia trudnością jest brak widocznych skutków „od razu”. Objawy odstawienia diety nie pojawiają się natychmiast, co daje złudne poczucie bezpieczeństwa. Zdarzają się też dorośli z fenyloketonurią, którzy nie są świadomi, że choroba nadal ma wpływ na ich organizm, nawet jeśli nie odczuwają ostrych dolegliwości.

W dzieciństwie stwierdzenie rodziców, że „tylko ten jeden raz” lub „raz na jakiś czas”, kiedy pozwalają dziecku czy nastolatkowi na drobne odstępstwa od diety „bo to urodziny”, „bo wszyscy jedzą lody” może nieść następstwa w życiu dorosłym. Choć wydaje się, że jednorazowe odstępstwo nic nie zmienia, takie sytuacje uczą, że dieta nie musi być traktowana poważnie. Z czasem może to prowadzić do całkowitego lekceważenia zaleceń, a dziecko wyrasta z przekonaniem, że „od czasu do czasu” nic się nie stanie, co niestety często nie jest prawdą.

 

 

Jakie mogą być skutki odstawienia diety PKU?

Konsekwencje odstawienia diety niskofenyloalaninowej w życiu dorosłym mogą być poważne, mimo iż ich efekty nie zawsze są widoczne od razu. Mogą pojawić się problemy neurologiczne i poznawcze jak trudności z koncentracją lub pamięcią czy też spadek zdolności intelektualnych. Jednymi z najczęściej zauważanych są zaburzenia nastroju, w których pojawia się rozdrażnienie czy chwiejność emocjonalna. Wysoki poziom fenyloalaniny może prowadzić także do długotrwałego zmęczenia i problemów ze snem. 

Kolejnym skutkiem nietrzymania diety jest obniżenie samej jakości życia, zarówno w sferze fizycznej, jak i psychicznej („nie chce mi się”, „nie mam siły”), co może przekładać się na relacje z innymi w życiu prywatnym i zawodowym. Istnieje także ryzyko dla przyszłego potomstwa – u kobiet z PKU brak diety może prowadzić do poważnych wad wrodzonych u dziecka (tzw. zespół fenyloketonurii matczynej).

 

 

Jak znaleźć motywację do przestrzegania diety przez całe życie?

Pomimo iż dieta PKU to wyzwanie, istnieją sposoby, by ją skutecznie utrzymać. Po pierwsze: świadomość i edukacja, czyli zrozumienie jak fenyloketonuria wpływa na organizm. Wiedza ta pozwala lepiej radzić sobie z trudnymi momentami. Po drugie: wsparcie bliskich i specjalistów, którzy mogą pomóc nie tylko merytorycznie, ale i emocjonalnie. Przestrzeganie diety PKU przez całe życie to nie tylko osobista decyzja chorego. To również efekt tego, czy otrzymuje on odpowiednie wsparcie, zarówno od lekarzy, jak i najbliższego otoczenia. Po trzecie: wyznaczanie sobie celów zdrowotnych i nagradzanie się za ich osiągnięcie. Cele i nagrody zawsze zwiększają motywację. Po czwarte: bezpieczne produkty i aplikacje. Dzięki postępowi technologicznemu dieta staje się łatwiejsza, smaczniejsza i bardziej różnorodna. Nowe strony z przepisami kulinarnymi i poradami, a także aplikacje pomagające szybko liczyć spożywane posiłki są znacznym ułatwieniem w codziennym życiu. Po piąte: myślenie długofalowe, dzięki któremu będziemy pamiętać, że dieta to inwestycja w przyszłość – we własne zdrowie, samopoczucie i jakość naszego życia.

Wsparcie ma znaczenie!

Regularne konsultacje w poradni to szansa, by przypominać o znaczeniu diety, ale też dostarczać wiedzy i rozwiązań dostosowanych do aktualnych potrzeb pacjenta. Dobry dietetyk potrafi ułożyć plan żywieniowy, który będzie nie tylko bezpieczny, ale i praktyczny oraz smaczny, co zwiększa szansę na jego przestrzeganie. Natomiast regularne badania poziomu fenyloalaniny we krwi to ważny element kontroli. Widoczne efekty, zarówno pozytywne jak i negatywne, mogą być realnym motywatorem do zmiany zachowania. Jeżeli chodzi o partnera lub małżonka, to oczywiste jest, że osoba, z którą dzielimy życie, ma ogromny wpływ na nasze nawyki. Jeśli partner rozumie, czym jest fenyloketonuria i wspiera dietę, znacznie łatwiej jest ją utrzymać. Zaangażowanie partnera w codzienne przygotowanie posiłków sprawia, że osoba z PKU nie czuje się „inna” czy wykluczona, a dieta staje się elementem wspólnego stylu życia. Natomiast w chwilach zwątpienia czy frustracji obecność bliskiej osoby, która przypomni, po co to wszystko, bywa bezcenna.

 

 

Na zakończenie…

Choć pokusa, by czasem „zgrzeszyć”, może się pojawić, oszukiwanie w diecie PKU nie jest warte ryzyka. Skutki nie zawsze są odczuwalne od razu, ale konsekwencje mogą być poważne i nieodwracalne. Dieta niskofenyloalaninowa to nie chwilowy kaprys – to sposób na życie z fenyloketonurią w zdrowiu i równowadze. To wybór, który ma znaczenie każdego dnia.