Wyszukiwarka

Kiedy zostajesz rodzicem dziecka z fenyloketonurią, bardzo szybko uczysz się, że jedzenie przestaje być tylko jedzeniem. Zaczynasz czytać etykiety, liczyć białko, sprawdzać zawartość fenyloalaniny, planować posiłki, przygotowywać specjalne produkty i zastanawiać się, czy na pewno wszystko dobrze policzyłaś. Na początku człowiek chce być idealny – każdy posiłek ma być dokładnie wyliczony, każda porcja odmierzona, a każdy wynik badań jak najlepszy. I właśnie wtedy bardzo łatwo uwierzyć, że jeden błąd w diecie może oznaczać katastrofę. Dziś, po wielu latach życia z PKU, wiem już, że tak nie jest.

Są takie momenty, kiedy mam wrażenie, że moje życie to jedna wielka lista rzeczy do zrobienia. Praca, dom, szkoła, treningi, zakupy, sprawy organizacyjne… A gdzieś pomiędzy tym wszystkim trzeba jeszcze odpowiedzieć na najważniejsze pytanie – co dziś jemy? 

Kiedy jest się mamą nastolatka z PKU, to pytanie nabiera trochę większego znaczenia. Nie wystarczy przecież otworzyć lodówki i powiedzieć: „zobaczymy, co z niej wyciągniemy”. Przy diecie niskofenyloalaninowej trzeba pomyśleć wcześniej, sprawdzić produkty, zaplanować posiłek i pamiętać o preparacie. A kiedy dziecko jest już nastolatkiem i większość dnia spędza poza domem, dochodzi jeszcze cała logistyka. Planowanie posiłków stało się więc u nas czymś zupełnie naturalnym. Nie zawsze idealnym i nie zawsze wykonanym dokładnie według planu, ale bardzo pomaga nam przejść przez tydzień bez niepotrzebnego stresu.

Wspólne posiłki są okazją do budowania rodzinnych więzi. Dowiedz się, jak zadbać o atmosferę przy stole przy wybiórczości pokarmowej i PKU.

Kiedy dowiedziałam się, że mój syn ma fenyloketonurię, miałam wrażenie, że cały mój świat nagle przestał istnieć. Z dnia na dzień wszystko zaczęło kręcić się wokół jednego słowa – dieta. Liczenie wymienników, ważenie każdego produktu, pobieranie krwi, wyniki, przyjmowanie preparatów, wizyty w poradni… To wszystko stało się moją codziennością. Pamiętam, że przez pierwsze lata byłam przede wszystkim „mamą dziecka z PKU”. Nie Anną, nie kobietą z marzeniami, pasjami czy planami, tylko mamą, która nie może się pomylić, bo od jej decyzji zależy zdrowie dziecka. Towarzyszył mi ogromny lęk, bałam się każdego nowego produktu, każdego wyjazdu, każdego urodzinowego przyjęcia. Wydawało mi się, że muszę mieć wszystko pod kontrolą.

Temat jedzenia przy fenyloketonurii może spędzać rodzicom sen z powiek. Dowiedz się, czym jest wybiórczość pokarmowa i neofobia.

Bycie mamą dziecka z PKU to codzienna troska i odpowiedzialność. Dowiedz się, w jaki sposób dbać o siebie jako mama dziecka z PKU.

Poznajcie Kasię, mamę dziecka z fenyloketonurią, trenera sensoplastyki, plastyki sensorycznej i treningu kreatywnego wczesnego rozwoju.

Bycie mamą dziecka z PKU wiąże się z wieloma wyzwaniami. Dowiedz się, jak dbać o swoją odporność psychiczną oraz regenerację na co dzień.

Bycie mamą dziecka z PKU to trudna droga. Dowiedz się, jak radzić sobie z emocjami, troską i poczuciem winy oraz jak budować spokój w diecie PKU.

Jak wygląda orzecznictwo o stopniu niepełnosprawności przy PKU po 18. roku życia? Sprawdź aktualne kryteria i dowiedz się, jak złożyć wniosek

Twoje dziecko z PKU ma kłopoty z nauką? Poznaj przyczyny tych trudności oraz skuteczne strategie wsparcia.

 Jak zaplanować radosną Wielkanoc dla dziecka z PKU? Poznaj praktyczne wskazówki dotyczące niskobiałkowego menu oraz kreatywnych prezentów.

Postrzeganie ciała u nastolatka z PKU może ulec zmianie w okresie dojrzewania. Dowiedz się, jak wspierać dziecko w tym czasie.

Dziecko z PKU nie powinno być postrzegane jedynie pod kątem swojej choroby. Dowiedz się, jak sprawić by PKU było tylko cechą, a nie istotą dziecka.

Redukcja wagi w PKU jest możliwa dzięki odpowiedniej diecie i kontroli fenyloalaniny. Dowiedz się, jak bezpiecznie zaplanować odchudzanie przy PKU!

PKU to rzadka, mało znana choroba metaboliczna. Dowiedz się, jak edukować bliskich o fenyloketonurii!