„Proszę, zobacz, jak dla Ciebie ugotowałam, podałam na Twoim ulubionym talerzyku w pieski”

„Zjedz za mamusię, tak się dla Ciebie starałam”

„Zjedz, to dostaniesz słodki deserek”

„Zjedz, bo nie będziesz miał siły na zabawę”

„Nie odejdziesz, dopóki nie zjesz”

„Nie baw się jedzeniem”

Dalej już nie piszę, bo kierunki są różne – na koniec efekt jest zazwyczaj podobny, posiłek zimny, a w gratisie ciśnienie 200/150, poczucie winy w głowie rodzica i dziecka, złość, smutek i gniew. Temat „niejadka” tylko się rozpędził i znów trafiamy do punktu wyjścia. Jak następny posiłek ma być spokojny? Jak ma zachęcić dziecko do kolejnej próby zaakceptowania innych dań?

Aspekt społeczny posiłków nie zamyka się wśród najbliższych oraz podstawowej jednostki, czyli rodziny. Na całokształt człowieka składają się w zasadzie cztery aspekty:

• uwarunkowania genetyczne;
• dom rodzinny – podstawowe i pierwsze środowisko, w jakim się wychowujemy oraz dorastamy;
• szkoła/praca/koła zainteresowań – środowisko, które poza domem stwarza warunki rozwoju oraz budowania więzi społecznych;
• praca nad sobą – osobista i świadoma.

Wspólne posiłki są okazją do budowania rodzinnych więzi. Dowiedz się, jak zadbać o atmosferę przy stole przy wybiórczości pokarmowej i PKU.

Kiedy dowiedziałam się, że mój syn ma fenyloketonurię, miałam wrażenie, że cały mój świat nagle przestał istnieć. Z dnia na dzień wszystko zaczęło kręcić się wokół jednego słowa – dieta. Liczenie wymienników, ważenie każdego produktu, pobieranie krwi, wyniki, przyjmowanie preparatów, wizyty w poradni… To wszystko stało się moją codziennością. Pamiętam, że przez pierwsze lata byłam przede wszystkim „mamą dziecka z PKU”. Nie Anną, nie kobietą z marzeniami, pasjami czy planami, tylko mamą, która nie może się pomylić, bo od jej decyzji zależy zdrowie dziecka. Towarzyszył mi ogromny lęk, bałam się każdego nowego produktu, każdego wyjazdu, każdego urodzinowego przyjęcia. Wydawało mi się, że muszę mieć wszystko pod kontrolą.

Bycie mamą dziecka z PKU to codzienna troska i odpowiedzialność. Dowiedz się, w jaki sposób dbać o siebie jako mama dziecka z PKU.

Bycie mamą dziecka z PKU wiąże się z wieloma wyzwaniami. Dowiedz się, jak dbać o swoją odporność psychiczną oraz regenerację na co dzień.

Bycie mamą dziecka z PKU to trudna droga. Dowiedz się, jak radzić sobie z emocjami, troską i poczuciem winy oraz jak budować spokój w diecie PKU.

Jak wygląda orzecznictwo o stopniu niepełnosprawności przy PKU po 18. roku życia? Sprawdź aktualne kryteria i dowiedz się, jak złożyć wniosek

Twoje dziecko z PKU ma kłopoty z nauką? Poznaj przyczyny tych trudności oraz skuteczne strategie wsparcia.

 Jak zaplanować radosną Wielkanoc dla dziecka z PKU? Poznaj praktyczne wskazówki dotyczące niskobiałkowego menu oraz kreatywnych prezentów.

Postrzeganie ciała u nastolatka z PKU może ulec zmianie w okresie dojrzewania. Dowiedz się, jak wspierać dziecko w tym czasie.

Dziecko z PKU nie powinno być postrzegane jedynie pod kątem swojej choroby. Dowiedz się, jak sprawić by PKU było tylko cechą, a nie istotą dziecka.

PKU to rzadka, mało znana choroba metaboliczna. Dowiedz się, jak edukować bliskich o fenyloketonurii!

Celebruj swoje sukcesy w walce z fenyloketonurią. Przeczytaj, jak zmiana perspektywy i docenianie małych rzeczy pomaga pacjentom z PKU

Oddanie dziecku z PKU kontroli nad wyborem posiłków wymaga przygotowań. Dowiedz się, jak i kiedy pozwolić dziecku na samodzielne wybory.

Wdzięczność jako siła w PKU – prawdziwa historia o diagnozie fenyloketonurii, diecie i codziennym życiu z tą rzadką chorobą metaboliczną.