W jaki sposób dbać o siebie jako mama dziecka z PKU?

Bycie mamą dziecka z PKU to codzienna troska, planowanie i odpowiedzialność, ale też ogromna nauka cierpliwości i doceniania małych rzeczy. Mój syn Antek ma już 14 lat, więc fenyloketonuria jest z nami od dawna i stała się częścią naszego życia. Nie powiem, że zawsze jest łatwo, bo bywają dni bardziej męczące i takie, w których zwyczajnie brakuje siły. Mimo wszystko staram się dbać również o siebie, bo wiem, że tylko wtedy mogę dobrze zadbać o moją rodzinę.

Jak na co dzień radzić sobie z fenyloketonurią?

Na początku bardzo przeżywałam dietę Antka. Wszystko było nowe, trudne i stresujące. Liczenie białka i Phe, ważenie produktów, szukanie odpowiednich przepisów – momentami miałam wrażenie, że całe nasze życie kręci się wokół jedzenia. Dzisiaj podchodzę do tego spokojniej. Oczywiście nadal pilnujemy diety, badań i zaleceń, ale staram się myśleć o tym pozytywnie. Nie chcę tylko narzekać i marudzić, bo wiem, że zawsze mogłoby być gorzej. Fenyloketonuria nauczyła mnie dobrej organizacji i tego, żeby szukać rozwiązań, zamiast skupiać się wyłącznie na problemach.

Bardzo pomagają mi różne udogodnienia związane z PKU. Korzystam z przeliczników, stron internetowych poświęconych naszej diecie i grup rodziców, gdzie można wymieniać się doświadczeniami. To ogromne wsparcie, szczególnie kiedy człowiek ma gorszy dzień albo szuka inspiracji na posiłki. Cieszę się też, że istnieją gotowe produkty niskobiałkowe, bo dzięki nim codzienność jest trochę prostsza. Nie jestem superkucharką i nie będę udawać, że uwielbiam spędzać pół dnia w kuchni. Często gotuję dania na dwa lub trzy dni, żeby później mieć trochę więcej czasu dla siebie i rodziny.

Przeczytaj też: Rola mamy dziecka z fenyloketonurią – jak docenić siłę i zadbać o siebie?

Jak organizuję rodzinne wyjazdy z dzieckiem z PKU?

Z biegiem lat nauczyliśmy się także normalnie podróżować. Bardzo lubimy rodzinne wypady – nawet te krótkie weekendowe dużo nam dają. Kiedyś bałam się takich wyjazdów, bo myślałam głównie o jedzeniu i organizacji diety. Teraz wiem, że da się to wszystko pogodzić. Zabieramy sprawdzone produkty, wcześniej planujemy posiłki, a czasem po prostu korzystamy z jedzenia na mieście. Coraz więcej miejsc ma opcje, które można dopasować do potrzeb dziecka z PKU. Dzięki temu wyjazdy nie są już takim stresem i możemy po prostu cieszyć się wspólnym czasem.

Gdzie znaleźć wsparcie w opiece nad dzieckiem z PKU?

Bardzo ważne są dla mnie również spotkania w Stowarzyszeniu i rozmowy z innymi rodzicami dzieci z PKU. Tylko ktoś, kto żyje podobnie na co dzień, naprawdę rozumie te małe, codzienne wyzwania. Takie spotkania dają mi dużo siły i poczucie, że nie jesteśmy sami. Często wracam z nich z nowymi pomysłami, przepisami albo po prostu lepszym nastawieniem.

Sprawdź też: Poczucie winy mamy dziecka z PKU – jak przestać być swoim najsurowszym sędzią?

Dlaczego jako mama dziecka z PKU dbam o własną regenerację?

Na co dzień pracuję zawodowo, więc czasu dla siebie nie mam zbyt wiele. Czasem po całym dniu jestem zwyczajnie zmęczona. Mimo tego staram się znaleźć choć chwilę tylko dla siebie. Lubię różne aktywności – spacer, rower, krótki wyjazd, czasem zwykłą kawę wypitą w ciszy. To drobiazgi, ale pomagają mi odpocząć psychicznie. Nauczyłam się, że mama też potrzebuje chwili oddechu i nie ma w tym nic złego.

Najbardziej lubię jednak czas spędzany z rodziną. Z mężem staramy się, żeby weekendy były spokojniejsze i bardziej „nasze”. W tygodniu każdy gdzieś biegnie – praca, szkoła, dodatkowe zajęcia, zakupy – dlatego weekendowe wspólne śniadanie, spacer czy mały wyjazd są dla nas bardzo ważne. Staramy się cieszyć zwykłymi momentami i nie skupiać się tylko na chorobie.

Fenyloketonuria jest częścią naszego życia, ale nie chcę, żeby definiowała całą naszą rodzinę. Antek jest przede wszystkim normalnym, fajnym nastolatkiem ze swoimi zainteresowaniami, humorami i planami. A ja, mimo różnych trudności, staram się być nie tylko mamą od diety i przeliczników, ale też po prostu szczęśliwą kobietą i mamą, która chce żyć normalnie i czerpać radość z codzienności.