Poczucie winy mamy dziecka z PKU – jak przestać być swoim najsurowszym sędzią?

Bycie mamą dziecka z fenyloketonurią to droga pełna troski, nauki i bardzo trudnych emocji. Jedną z nich jest poczucie winy. Znam je dobrze. Jest ciche, ale potrafi być bardzo głośne w naszej głowie. Pojawia się nagle – przy wynikach z krwi, posiłkach i przy każdej wątpliwości.

Mój syn Antek ma dziś 14 lat. Kiedy był malutki, wszystko było dla mnie nowe i przerażające. Nie znałam tej choroby wcześniej, uczyliśmy się jej razem, krok po kroku. Każdy posiłek był wyliczeniem, a każda decyzja – analizą. I bardzo często zadawałam sobie pytanie: „Czy robię to dobrze?”.

Skąd bierze się poczucie winy w fenyloketonurii?

Przez lata zastanawiałam się, dlaczego ten emocjonalny ciężar towarzyszy nam niemal na każdym kroku i dlaczego tak łatwo wpadamy w pułapkę samooskarżeń. Analizując te wszystkie trudne chwile, zrozumiałam coś bardzo ważnego – poczucie winy nie bierze się z tego, że jesteśmy złymi mamami. Wynika ono ze strachu o zdrowie dziecka, jego rozwój i przyszłość. Jako rodzice dzieci z PKU wiemy, jak ogromne znaczenie ma dieta, jak wpływa na układ nerwowy i codzienne funkcjonowanie. I właśnie dlatego tak bardzo się staramy, a kiedy coś idzie nie tak – automatycznie obwiniamy siebie.

Zdarzało się także, że wyniki były podwyższone. Wtedy zaczynało się szukanie przyczyny – przeglądanie dziennika, analizowanie ostatnich dni, zastanawianie się, czy czegoś nie przeoczyłam. Gdy Antek był starszy, dochodziła jeszcze myśl: „Czy może zjadł coś, czego nie powinien?”. To były trudne momenty, bo razem z troską przychodziło poczucie winy.

Najwięcej żalu mam do siebie za okres niemowlęcy. Ze strachu przed błędem trzymałam się bezpiecznych, sprawdzonych produktów. Bałam się wprowadzać nowości, bo nie byłam pewna ich wartości. Dziś czasem myślę, że przez tę ostrożność jego dieta była monotonna i że może to ma wpływ na jego obecną niechęć do próbowania nowych rzeczy. To jedna z tych myśli, które wracają i próbują mnie przekonać, że mogłam zrobić coś lepiej. Jednak prawda jest taka, że robiłam najlepiej, jak potrafiłam w tamtym czasie.

Sprawdź również: „Mamo, dlaczego ja?” – jak wspieramy dziecko, gdy czuje się inne?

Jak przestać być swoim najsurowszym sędzią?

Każda mama dziecka z PKU powinna sobie pozwolić powiedzieć – robimy, co możemy, mając wiedzę i siły, które mamy tu i teraz. To fundamentalne zdanie pozwala zdjąć z barków ciężar oczekiwań. Z biegiem lat wiele się zmieniło – dziś mamy więcej doświadczenia, co za tym idzie – więcej spokoju. Już nie panikujemy przy każdym wyniku „na czerwono”, ponieważ wiemy, że jeden dzień czy jeden posiłek to nie wszystko – liczy się całość.

Uczymy się równowagi. Jeśli zdarzy się nam posiłek bardziej białkowy, po prostu kolejne są uboższe w Phe. Takie podejście pozwala nam funkcjonować bez ciągłego poczucia porażki. Są też rzeczy stałe, jak preparaty, które są naszym codziennym priorytetem. U nas od kilku lat jest ten sam, dobrze znany żółty cooler. Choć może to wydawać się monotonne, najważniejsze jest to, że Antek go akceptuje i przyjmuje regularnie. A w tej chorobie regularność to ogromna wartość.

alt: Jabłko z napisem „I love you” jako element diety niskofenyloalaninowej w PKU

Dziś staram się być dla siebie bardziej wyrozumiała. Nie zawsze wychodzi, ale próbuję. Zamiast pytać „co zrobiłam źle?”, częściej pytam: „czego się z tego nauczyłam?” To mała zmiana, ale daje więcej spokoju. Traktuje to jako kolejne doświadczenie, a nikt nie powiedział, że wszystkie doświadczenia będą miłe.

Przeczytaj także: Zarządzanie stresem związanym z PKU – techniki relaksacyjne i strategie radzenia sobie

Jak budować wspólną odpowiedzialność z dzieckiem z PKU?

Bardzo ważne są relacje między mną a Antkiem – szczera rozmowa nawet o trudnych rzeczach. Nie chcę, żeby dieta była tylko obowiązkiem i kontrolą. Chcę, żeby była wspólną odpowiedzialnością i widzę, że to działa.

Dziś Antek jest świadomy swojej choroby i rozumie, dlaczego musi się pilnować. Jest mądrym, rozsądnym i dojrzałym chłopakiem. Widzę, że potrafi podejmować dobre decyzje i to daje mi ogromną ulgę.

Czy strach zniknął całkowicie? Nie, myślę, że zawsze już gdzieś będzie. Nawet gdy Antek będzie dorosły i przestanę go „doglądać”, bo taka jest rola mamy – martwić się trochę na zapas. Ale ten strach nie musi już rządzić moimi emocjami. Poczucie winy nie musi być naszym codziennym towarzyszem. Możemy nauczyć się je zauważać, rozumieć… i powoli odpuszczać.

Nasze dzieci nie potrzebują idealnych, nieomylnych mam. Potrzebują mam obecnych, troskliwych i prawdziwych. A my – zamiast być dla siebie najsurowszym sędzią – możemy spróbować być swoim sprzymierzeńcem.