Jak wygląda orzecznictwo o stopniu niepełnosprawności przy PKU po 18. roku życia? Przegląd aktualnych przepisów

Osoba z PKU wypełnia wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności

Data publikacji: 10.04.2026
15 min.

Dr n. med. Michał Kania
Katedra Chorób Metabolicznych, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności to formalne potwierdzenie, że dana osoba jest osobą niepełnosprawną. Na jego podstawie można starać się o różne świadczenia, ulgi i uprawnienia. Według danych Ministerstwa Zdrowia w Polsce żyje ponad cztery miliony osób z ważnym orzeczeniem o niepełnosprawności, a całkowita liczba osób z różnymi formami niepełnosprawności może sięgać nawet siedmiu milionów.

Jakie są korzyści wynikające z posiadania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności?

Osoba posiadająca orzeczenie o stopniu niepełnosprawności może:

uzyskać odpowiednie zatrudnienie w zakładzie aktywności zawodowej albo zakładzie pracy chronionej;
skorzystać z przywilejów pracowniczych, m.in. z prawa do dodatkowego urlopu wypoczynkowego, dłuższej przerwy w pracy lub krótszego czasu pracy;
uzyskać świadczenia opiekuńcze, dodatek mieszkaniowy, kartę parkingową;
dostać dofinansowanie do: turnusu rehabilitacyjnego; sprzętu rehabilitacyjnego; przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych; likwidacji barier architektonicznych (np. montażu pochylni, usunięcia progów w budynku); likwidacji barier w komunikowaniu się (np. zakupu komputera); likwidacji barier technicznych (np. zakupu urządzenia, które umożliwia wjazd wózka inwalidzkiego z napędem elektrycznym do samochodu); działalności gospodarczej albo rolniczej;
skorzystać z usług: socjalnych i opiekuńczych (pomoc przy robieniu zakupów i załatwianiu spraw urzędowych, sprzątanie, gotowanie); terapeutycznych; rehabilitacyjnych, które są oferowane przez instytucje pomocy społecznej czy organizacje pozarządowe; pocztowych;
skorzystać z ulg: podatkowych (np. z odliczenia od dochodu wydatków na cele rehabilitacyjne); na przejazdy środkami transportu publicznego; w placówkach kulturalnych i sportowych.

Należy jednak pamiętać, że uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności nie zawsze automatycznie wiąże się z uzyskaniem praw do świadczeń czy ulg – często należy spełnić dodatkowe warunki lub przejść specjalną ścieżkę postępowania (np. złożyć wniosek do odpowiedniego organu).

Kto może uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności może uzyskać osoba, która:

ma więcej niż 16 lat;
ma naruszoną sprawność organizmu – czyli chorobę zawartą na liście w rozporządzeniu, zawiera ono również symbole przyczyn niepełnosprawności;
przez swoje ograniczenia: jest osobą niezdolną do pracy zarobkowej albo potrzebuje przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia; wymaga opieki lub pomocy od innych; ma problemy z codziennymi czynnościami i potrzebuje urządzeń, które pomagają w prawidłowym funkcjonowaniu – np. protezy, implantu ślimakowego, osobistej pompy insulinowej.

To, że dana osoba spełnia te warunki, nie oznacza, że automatycznie otrzyma orzeczenie. Skład orzekający musi zbadać zakres ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu i na podstawie badania wydać decyzję.

UWAGA – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności może uzyskać osoba, która ma więcej niż 16 lat. Orzeczenie o niepełnosprawności może uzyskać osoba młodsza niż 16 lat.

Jakie są stopnie niepełnosprawności?

Osoba dorosła może uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności o stopniu

Znacznym:

przez swój stan zdrowia osoba jest niezdolna do pracy zarobkowej albo potrzebuje przystosowania stanowiska pracy do swojego schorzenia;
osoba nie może samodzielnie funkcjonować i jest osobą całkowicie zależną od opieki innych osób przez więcej niż 12 miesięcy (np. wymaga pielęgnacji, karmienia, mycia).

Umiarkowanym:

przez swój stan zdrowia osoba jest niezdolna do pracy zarobkowej albo potrzebuje przystosowania stanowiska pracy do swojego schorzenia;
osoba potrzebuje czasowej albo częściowej pomocy innych osób przez więcej niż 12 miesięcy.

Lekki:

przez swój stan zdrowia osoba ma duże ograniczenia w funkcjonowaniu i może pracować tylko częściowo, np. na pół etatu;
osoba ma problemy w codziennych czynnościach i potrzebuje urządzeń, które pomagają w prawidłowym funkcjonowaniu – np. protezy, implantu ślimakowego, osobistej pompy insulinowej.

Jak uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności? Poradnik krok po kroku

Przygotowanie dokumentacji medycznej – zgromadź historię choroby, wyniki badań, wypisy ze szpitali, opinie psychologiczne/pedagogiczne.
Wypełnienie wniosku – pobierz i wypełnij wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności (dla osób powyżej 16 lat).
Zaświadczenie lekarskie – poproś lekarza (specjalistę lub rodzinnego) o wypełnienie zaświadczenia o stanie zdrowia, które musi być złożone w ciągu 30 dni od daty wystawienia.
Złożenie wniosku – złóż dokumenty w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności (PZON) osobiście, pocztą lub elektronicznie.
Badanie przez komisję – otrzymasz zawiadomienie o terminie posiedzenia składu orzekającego, na którym lekarz (i opcjonalnie psycholog/doradca) oceni stan zdrowia.
Odebranie orzeczenia – orzeczenie jest wydawane w formie pisemnej. Jeśli się z nim nie zgadzasz, przysługuje Ci odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu (WZON) w ciągu 14 dni od dnia doręczenia orzeczenia.

UWAGA – od października 2025 r. wprowadzone zmiany umożliwiły wydanie orzeczenia wyłącznie na podstawie dokumentacji medycznej (bez osobistego badania wnioskodawcy), jeśli schorzenie ma charakter trwały lub przewlekły, a dołączone dokumenty potwierdzają brak rokowań na poprawę zdrowia.

Dokumenty składa:

osoba niepełnosprawna – jeśli ma więcej niż 18 lat;
rodzic, opiekun prawny albo kurator – jeśli osoba niepełnosprawna ma mniej niż 18 lat albo jest ubezwłasnowolniona;
kierownik ośrodka pomocy społecznej – jeśli zgodzi się na to osoba niepełnosprawna, jej rodzic, opiekun prawny albo kurator.

Cały proces uzyskania orzeczenia jest dość długi. Pismo z terminem posiedzenia przekazywane jest do miesiąca od złożenia kompletnego wniosku (wyjątkowo do 2 miesięcy w przypadku skomplikowanych przypadków). Na samo orzeczenie oczekuje się 14 dni kalendarzowych od posiedzenia.

Możesz odwołać się do WZON, jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem. Odwołanie zaadresuj do WZON, ale złóż w PZON. Masz na to 14 dni kalendarzowych od doręczenia orzeczenia. Jeśli nie zgodzisz się też z orzeczeniem WZON, możesz odwołać się do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych. Odwołanie zaadresuj do sądu, ale złóż w WZON. Masz na to miesiąc od otrzymania orzeczenia wojewódzkiego zespołu.

Jak długo ważne jest orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?

Orzeczenie może być ważne przez określony czas, jednak od 2025 roku w przypadku schorzeń o charakterze trwałym, możliwe jest także wydanie orzeczenia bezterminowego, co zwalnia z konieczności ponownego stawania przed komisją. Dotyczy to sytuacji, kiedy u osoby potwierdzono rzadką chorobę genetyczną, która nie rokuje wyleczenia oraz dodatkowo – pomimo stosowanych form terapii i rehabilitacji – nie rokuje progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się i nabywaniu umiejętności społecznych.

Orzecznictwo o stopniu niepełnosprawności przy PKU po 18. roku życia

PKU przez PZON nie jest automatycznie traktowana jako niepełnosprawność, lecz oceniana przez pryzmat:

wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie;
konieczności stałej diety i leczenia;
ryzyka powikłań przy nieprzestrzeganiu leczenia;
ograniczeń w pracy i samodzielnej egzystencji.

Komisje analizują:

Czy konieczna jest stała, codzienna kontrola i leczenie?
Czy występują trwałe następstwa choroby?
Czy choroba ogranicza zdolność do pracy?
Czy wymagana jest pomoc osoby trzeciej?

Jakiego stopnia niepełnosprawności może spodziewać się dorosła osoba z PKU?

Lekki stopień, jeśli:

osoba jest samodzielna;
przestrzega diety;
nie ma istotnych deficytów poznawczych.

Umiarkowany stopień, jeśli:

występują trwałe zaburzenia funkcji poznawczych;
konieczna jest częściowa pomoc w organizacji leczenia;
choroba ogranicza możliwość pracy w wielu zawodach.

Znaczny stopień (rzadko), przy:

ciężkich zaburzeniach neuropsychologicznych;
braku samodzielności;
konieczności stałej opieki.

Ostateczna decyzja zawsze zależy od komisji i ustalana jest indywidualnie dla każdej osoby z PKU.

Co powinno znaleźć się zaświadczeniu od lekarza w przypadku PKU?

Komisje często nie znają specyfiki PKU, więc warto zwrócić się do lekarza z prośbą o opisanie:

leczenia dietetycznego i preparatów;
ograniczeń życiowych i zawodowych;
codziennych trudności (np. konieczność planowania posiłków, ryzyko pogorszenia funkcji poznawczych przy błędach dietetycznych).

Co oznaczają punkty 7 i 8 w orzeczeniu osoby z PKU?

Punkt 7 orzeczenia potwierdza konieczności stałej lub długotrwałej opieki, lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Dotyczy to zarówno dzieci, jak i osób dorosłych. By PZON przyznał punkt 7, osoba dorosła musi uzyskać znaczny stopień niepełnosprawności.

Z kolei punkt 8 wskazuje na konieczność stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, więc nie dotyczy osób dorosłych.

Są to ważne punkty dla wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, gdyż od przyznania obu zależy uzyskanie uprawnienia rodziców do otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego na dziecko.

UWAGA – świadczenie pielęgnacyjne NIE przysługuje rodzicom dorosłej osoby niepełnosprawnej.

Czym jest świadczenie wspierające?

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności umożliwia uzyskanie przez osobę dorosłą świadczenia wspierającego. Jest to rozwiązanie skierowane bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami, tak aby dorosła już osoba z niepełnosprawnością mogła decydować, jak wykorzystywane ma być otrzymywane wsparcie.

Świadczenie wspierające przysługuje bez względu na dochody, a także niezależnie od innych form wsparcia otrzymywanych przez osoby z niepełnosprawnościami. Prawo do świadczenia wspierającego uzależnione jest od uzyskania przez osobę z niepełnosprawnością decyzji ustalającej tzw. poziom potrzeby wsparcia wyrażony w skali punktowej 0–100. Do uzyskania świadczenia wspierającego wymaga się poziomu potrzeby wsparcia na poziomie od 70 do 100 punktów.

Decyzja ustalająca poziom potrzeby wsparcia wydawana jest na okres, na który osoba została zaliczona do osób niepełnosprawnych na podstawie ostatecznego orzeczenia potwierdzającego niepełnosprawność, jednakże na okres nie dłuższy niż 7 lat. Wysokość świadczenia wspierającego zależy od poziomu potrzeby wsparcia, czyli liczby przyznanych punktów i jest powiązana z wysokością renty socjalnej.

Kwota świadczenia wynosi od 40% renty socjalnej (w przypadku ustalenia poziomu potrzeby wsparcia między 70 a 74 punktów) aż do 220% renty socjalnej (ustalenie poziomu potrzeby wsparcia na poziomie od 95 do 100 punktów).

Jak uzyskać świadczenie wspierające krok po kroku?

Przygotowanie dokumentacji – wypełnij kwestionariusz samooceny trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem (najważniejszy dokument) oraz przygotuj kopię orzeczenia o stopniu niepełnosprawności i wypełnij klauzulę informacyjną dot. przetwarzania danych osobowych.
Przygotowanie wniosku o ustalenie poziomu potrzeby wsparcia – pobierz lub uzyskaj papierowy wniosek PPW i wypełnij go.
Złożenie wniosku – złóż wniosek w postaci elektronicznej za pomocą systemu teleinformatycznego utworzonego przez ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego albo w wersji papierowej do WZON lub PZON.
Ustalanie poziomu potrzeby wsparcia – dokonywane za zgodą osoby ubiegającej się w miejscu jej stałego pobytu albo w siedzibie wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności.
Odebranie decyzji – decyzja jest wydawana w czasie 3 miesięcy od wpłynięcia wniosku. Od decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia przysługuje Ci wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy do WZON składany w terminie 14 dni od dnia doręczenia. W przypadku niezadowolenia z decyzji WZOB istnieje możliwość złożenia odwołania do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych w terminie miesiąca od dnia doręczenia decyzji, za pośrednictwem zespołu, który wydał decyzję.
Przygotowanie i złożenie wniosku o ustalenie prawa do świadczenia wspierającego – wniosek złożysz tylko w formie elektronicznej przez platformę PUE ZUS, portal informacyjno-usługowy Emp@tia lub bankowość elektroniczną.

Świadczenie wspierające przysługuje co do zasady od miesiąca złożenia wniosku o jego przyznanie. Z uwagi na szczególny charakter świadczenia wspierającego, którego nabycie uzależnione jest od posiadania decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia, wprowadzono regulacje wydłużające okres na złożenie wniosku.

W przypadku gdy osoba z niepełnosprawnościami złoży wniosek o ustalenie prawa do świadczenia wspierającego w okresie trzech miesięcy, licząc od dnia wydania decyzji, prawo do świadczenia wspierającego zostanie ustalone od miesiąca, w którym złożyła ona wniosek o wydanie tej decyzji.

Zmiany w orzekaniu o niepełnosprawności w 2026 roku

W 2026 roku zaplanowano wprowadzenie zmian w orzekaniu o stopniu niepełnosprawności. Zmieni się sposób oceny stanu zdrowia i znaczenie symboli schorzenia. Ministerstwo zapowiada uproszczenie procedur dla osób najciężej chorych oraz skrócenie kolejek do komisji dzięki włączeniu większej liczby lekarzy orzekających.

Nowy model ma opierać się na trzech filarach:

katalogu 208 chorób, czyli liście schorzeń, które uprawniają do określonych symboli i świadczeń. Można go znaleźć w rozporządzeniu Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 26 maja 2025 r. Wśród nich znajduje się również fenyloketonuria;
jednolitych zasadach obowiązujących w całym kraju – każda komisja w Polsce będzie musiała interpretować przepisy w identyczny sposób, co ma zakończyć uznaniowość urzędników;
punktacji WZON, która będzie decydować o przyznaniu świadczenia wspierającego.

Nowe orzeczenie będzie mogło zawierać więcej niż jeden symbol schorzenia, lecz nie więcej niż trzy. Symbole będą wpływać na:

ulgę rehabilitacyjną;
dopłaty z PFRON na zakup sprzętu czy przystosowanie mieszkania;
likwidację barier architektonicznych;
prawo do karty parkingowej.

Dotychczas wszystkie schorzenia prowadzące do niepełnosprawności (w tym schorzenia układu krążenia, układu oddechowego czy moczowo-płciowego) mogły być podstawą do pełnego zakresu uprawnień. Według planowanych przepisów, do pełnego zakresu uprawnień będą mogły być zakwalifikowane osoby z:

upośledzeniem umysłowym;
chorobami psychicznymi (schizofrenia, depresja lekooporna czy zaburzenia afektywne dwubiegunowe);
zaburzeniami głosu, mowy i choroby słuchu;
chorobami narządu wzroku;
upośledzeniem narządu ruchu;
chorobami neurologicznymi;
całościowymi zaburzeniami rozwojowymi.

Załącznik 1. 1. Lista schorzeń wykorzystywana przy kwalifikowaniu do znacznego, umiarkowanego i lekkiego stopnia niepełnosprawności (za Dz.U.2021.857 § 32)

1. Przy kwalifikowaniu do znacznego, umiarkowanego i lekkiego stopnia niepełnosprawności bierze się pod uwagę zakres naruszenia sprawności organizmu spowodowany przez:

1) upośledzenie umysłowe począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym;

2) choroby psychiczne, w tym:

a) zaburzenia psychotyczne;

b) zaburzenia nastroju począwszy od zaburzeń o umiarkowanym stopniu nasilenia;

c) utrwalone zaburzenia lękowe o znacznym stopniu nasilenia;

d) zespoły otępienne;

3) zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu, w tym:

a) trwałe uszkodzenie czynności ruchowej jednego lub obu fałdów głosowych;

b) częściowa lub całkowita utrata krtani z różnych przyczyn;

c) zaburzenia mowy spowodowane uszkodzeniem mózgu – wyższych ośrodków mowy;

d) głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego, lub implantu ślimakowego;

4) choroby narządu wzroku, w tym wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 0,3 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni;

5) upośledzenia narządu ruchu, w tym:

a) wady wrodzone i rozwojowe narządu ruchu;

b) układowe choroby tkanki łącznej w zależności od okresu choroby i stopnia wydolności czynnościowej;

c) zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem stawów kręgosłupa w zależności od stopnia wydolności czynnościowej;

d) choroby zwyrodnieniowe stawów w zależności od stopnia uszkodzenia stawu;

e) choroby kości i chrząstek z upośledzeniem wydolności czynnościowej;

f) nowotwory narządu ruchu;

g) zmiany pourazowe w zależności od stopnia uszkodzenia i możliwości kompensacyjnych;

6) epilepsja w postaci nawracających napadów padaczkowych spowodowanych różnymi czynnikami etiologicznymi lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi;

7) choroby układu oddechowego i krążenia, w tym:

a) przewlekłe obturacyjne i ograniczające, zakaźne choroby płuc prowadzące do niewydolności oddechowej;

b) nowotwory płuc i opłucnej, prowadzące do niewydolności oddechowej;

c) wrodzone i nabyte wady serca, choroba niedokrwienna serca, kardiomiopatie, zaburzenia rytmu serca z zaburzeniami hemodynamicznymi kwalifikującymi co najmniej do II stopnia niewydolności serca według Klasyfikacji NYHA;

d) nadciśnienie tętnicze z powikłaniami narządowymi;

e) miażdżycę zarostową tętnic kończyn dolnych począwszy od II stopnia niedokrwienia kończyn według Klasyfikacji Fontaine'a;

f) niewydolność żył głębokich z powikłaniami pod postacią zapaleń i długotrwałych owrzodzeń;

8) choroby układu pokarmowego, w tym:

a) choroby przełyku powodujące długotrwałe zaburzenia jego funkcji;

b) stany po resekcji żołądka z różnych przyczyn z licznymi powikłaniami;

c) przewlekłe choroby jelit o różnej etiologii, powikłane zespołem złego wchłaniania;

d) przewlekłe choroby wątroby o różnej etiologii w okresie niewydolności wątroby;

e) przewlekłe zapalenie trzustki wymagające długotrwałej farmakoterapii;

f) nowotwory układu pokarmowego;

9) choroby układu moczowo-płciowego, w tym:

a) zaburzenia czynności dróg moczowych prowadzące do niewydolności nerek;

b) choroby nerek o różnej etiologii prowadzące do ostrej lub przewlekłej mocznicy;

c) wielotorbielowate zwyrodnienie nerek typu dorosłych;

d) nowotwory złośliwe układu moczowego i narządów płciowych;

10) choroby neurologiczne, w tym:

a) naczyniopochodny udar mózgu przemijający, odwracalny, dokonany, prowadzący do okresowych lub trwałych deficytów neurologicznych o różnym stopniu nasilenia;

b) guzy centralnego układu nerwowego w zależności od typu, stopnia złośliwości, lokalizacji i powstałych deficytów neurologicznych;

c) pourazowa cerebrastenia i encefalopatia;

d) choroby zapalne ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego prowadzące do trwałych deficytów neurologicznych;

e) choroby układu pozapiramidowego w zależności od stwierdzanych objawów neurologicznych;

f) choroby rdzenia kręgowego;

g) uszkodzenia nerwów czaszkowych i obwodowych o różnej etiologii;

11) inne, w tym:

a) choroby narządów wydzielania wewnętrznego o różnej etiologii, wywołane nadmiernym wydzielaniem lub niedoborem hormonów w zależności od stopnia wyrównania, lub obecności powikłań narządowych, pomimo optymalnego leczenia;

b) choroby zakaźne lub zespoły nabytego upośledzenia odporności w zależności od fazy zakażenia;

c) przewlekłe wielonarządowe choroby odzwierzęce w II i III okresie choroby zależnie od zmian narządowych;

d) choroby układu krwiotwórczego o różnej etiologii w zależności od patologicznych zmian linii komórkowych szpiku w procesie hemopoezy;

e) znacznego stopnia zeszpecenia powodujące stałe ograniczenia w kontaktach międzyludzkich, jak i pracy zawodowej;

12) całościowe zaburzenia rozwojowe, powstałe przed 16 rokiem życia, z utrwalonymi zaburzeniami interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz stereotypiami zachowań, zainteresowań i aktywności o co najmniej umiarkowanym stopniu nasilenia.

2. Lista symboli

Symbol przyczyny niepełnosprawności, o którym mowa w § 13 ust. 1 pkt 8, ust. 2 pkt 9 i ust. 3 pkt 9, oznacza się następująco:

1) 01-U – upośledzenie umysłowe;

2) 02-P – choroby psychiczne;

3) 03-L – zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;

4) 04-O – choroby narządu wzroku;

5) 05-R – upośledzenie narządu ruchu;

6) 06-E – epilepsja;

7) 07-S – choroby układu oddechowego i krążenia;

8) 08-T – choroby układu pokarmowego;

9) 09-M – choroby układu moczowo-płciowego;

10) 10-N – choroby neurologiczne;

11) 11-I – inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego;

12) 12-C – całościowe zaburzenia rozwojowe.

Źródła