Dieta to nie wszystko – jak nie zatracić swojej tożsamości w PKU?

Kiedy dowiedziałam się, że mój syn ma fenyloketonurię, miałam wrażenie, że cały mój świat nagle przestał istnieć. Z dnia na dzień wszystko zaczęło kręcić się wokół jednego słowa – dieta. Liczenie wymienników, ważenie każdego produktu, pobieranie krwi, wyniki, przyjmowanie preparatów, wizyty w poradni… To wszystko stało się moją codziennością. Pamiętam, że przez pierwsze lata byłam przede wszystkim „mamą dziecka z PKU”. Nie Anną, nie kobietą z marzeniami, pasjami czy planami, tylko mamą, która nie może się pomylić, bo od jej decyzji zależy zdrowie dziecka. Towarzyszył mi ogromny lęk, bałam się każdego nowego produktu, każdego wyjazdu, każdego urodzinowego przyjęcia. Wydawało mi się, że muszę mieć wszystko pod kontrolą.

Jak chronić relację z dzieckiem z PKU przed dominacją tematu diety?

 

Dziś mój Antek ma już 14 lat. Patrzę na niego i widzę przede wszystkim nastolatka, który lubi historię, interesuje się starymi pojazdami, uwielbia biegać i spotykać się z kolegami. Fenyloketonuria nadal jest częścią jego życia, ale nie jest całym jego życiem. I właśnie tego nauczyła mnie ta choroba. Zrozumiałam, że dieta jest niezwykle ważna, ale nie może stać się jedynym tematem, wokół którego budujemy codzienność, bo wtedy bardzo łatwo zgubić siebie, zarówno jako rodzic, jak i dziecko.

Sprawdź też: Jak sprawić by PKU było tylko cechą, a nie centralnym punktem życia dziecka?

Pamiętam moment, kiedy zdałam sobie sprawę, że od miesięcy nie rozmawiam z Antkiem o niczym innym niż o diecie. „Wziąłeś preparat?”, „Ile zjadłeś?”, „Czy to możesz?”, „Sprawdziłeś skład?” – to były pytania, które słyszał najczęściej. A przecież była jeszcze szkoła, koledzy, pierwsze sukcesy, porażki, marzenia i zwykłe nastoletnie problemy. Od tamtej pory bardzo świadomie staram się, aby PKU nie przesłaniało nam całego życia. Oczywiście nadal pilnujemy diety, wykonujemy badania, planujemy posiłki, ale równie ważne jest dla mnie to, aby rozmawiać z synem o jego pasjach, wspólnie kibicować na zawodach sportowych, oglądać filmy czy po prostu śmiać się z codziennych sytuacji.

Jak zachować równowagę i dbać o siebie w codzienności z PKU?

Myślę, że wielu rodziców dzieci z fenyloketonurią zna to uczucie odpowiedzialności, które czasami wręcz przygniata. Chcemy zrobić wszystko najlepiej i nie popełnić żadnego błędu. Jednak z czasem zrozumiałam, że moje dziecko potrzebuje nie tylko idealnie policzonej diety, ale także spokojnej mamy. Takiej, która potrafi odpocząć, znaleźć chwilę dla siebie i nie żyje w ciągłym poczuciu strachu.

 

 

Przez wiele lat miałam wyrzuty sumienia, kiedy robiłam coś tylko dla siebie. Dzisiaj wiem, że to był błąd. Kiedy rodzic jest zmęczony, sfrustrowany i żyje wyłącznie chorobą dziecka, trudno jest dawać mu poczucie bezpieczeństwa. Dbanie o siebie nie jest egoizmem – to inwestycja w całą rodzinę.

Przeczytaj także: W jaki sposób dbać o siebie jako mama dziecka z PKU?

Bardzo ważne okazało się również stopniowe przekazywanie odpowiedzialności Antkowi. Oczywiście nie wydarzyło się to z dnia na dzień. Najpierw uczył się sprawdzać etykiety, później sam przygotowywał sobie posiłki. Dzisiaj coraz częściej podejmuje decyzje dotyczące swojej diety. Czasami pyta mnie o radę, ale wiem, że buduje własną samodzielność. To niezwykle ważne, bo przecież nie zawsze będę obok.

Jednym z największych sprawdzianów był jego szkolny wyjazd do Paryża. To był pierwszy tak długi wyjazd Antka bez rodziców. Spakowaliśmy preparaty, omówiliśmy wszystkie możliwe sytuacje i… musiałam mu zaufać. Po powrocie okazało się, że świetnie sobie poradził. Jadł bezpieczne produkty, pamiętał o preparacie, a wyniki badań były bardzo dobre. Wtedy zrozumiałam, że moje dziecko naprawdę dorasta, a ja muszę nauczyć się odpuszczać.

Dlaczego nie warto porównywać się z innymi rodzinami dzieci z PKU?

Fenyloketonuria nauczyła nas również, że nie warto porównywać się z innymi rodzinami. Każde dziecko jest inne, każdy nastolatek inaczej przechodzi okres buntu, każdy rodzic ma swoje obawy. Nie istnieje jedna idealna droga. To, co sprawdza się u jednej rodziny, niekoniecznie będzie dobre dla drugiej. Dzisiaj wiem, że moja tożsamość nie kończy się na byciu mamą dziecka z PKU. Nadal jestem mamą, ale również kobietą, żoną, nauczycielką, osobą działającą społecznie i wspierającą inne rodziny. Mam swoje pasje, cele i marzenia. To właśnie dzięki temu łatwiej mi zachować równowagę.

 

 

Chciałabym powiedzieć wszystkim rodzicom dzieci z PKU jedno – nie zapominajcie o sobie. Wasze dziecko potrzebuje nie tylko dobrze prowadzonej diety. Potrzebuje uśmiechu, rozmowy, wspólnych wspomnień, poczucia normalności i rodzica, który potrafi cieszyć się życiem mimo codziennych wyzwań. Fenyloketonuria zostaje z nami na całe życie, ale nie musi definiować tego, kim jesteśmy. Nie odbiera marzeń, nie przekreśla planów i nie zabiera możliwości bycia szczęśliwą rodziną. Dieta jest bardzo ważna, jednak jeszcze ważniejsze jest to, abyśmy pamiętali, że za każdym wynikiem badania, każdym posiłkiem i każdym preparatem stoi przede wszystkim człowiek. A człowiek potrzebuje znacznie więcej niż tylko dobrze skomponowanego jadłospisu.