Pierwsza samodzielna podróż mojego syna z PKU do Paryża!

Kiedy usłyszałam, że klasa mojego 13-letniego syna planuje kilkudniową wycieczkę do Paryża, poczułam prawdziwą mieszankę emocji. Z jednej strony – ekscytacja, duma i radość, że będzie miał okazję zobaczyć świat, oderwać się od codzienności i przeżyć coś wyjątkowego. Z drugiej – lęk, niepokój i mnóstwo pytań: czy sobie poradzi, czy będzie pamiętał o diecie, czy nie ulegnie pokusom i nie zapomni o preparatach? Dla każdego rodzica taki wyjazd to wielki krok, ale kiedy Twoje dziecko ma fenyloketonurię, skala wyzwań rośnie wielokrotnie.

Przygotowania do wyjazdu dziecka z PKU

To miał być jego pierwszy dłuższy wyjazd bez nas – bez mamy, bez taty, bez naszego codziennego wsparcia, przypominania i nadzorowania. Bez naszej kuchni, w której wszystko jest dostosowane do jego potrzeb. Bez znajomego planu dnia, bez kontroli nad posiłkami. Myśli kłębiły się w głowie. Czy przypomni sobie o preparacie o odpowiedniej porze? Czy znajdzie coś odpowiedniego do jedzenia, kiedy wszyscy pójdą na obiad? Czy nie da się ponieść atmosferze wyjazdu?

Zanim pojechał, poświęciliśmy naprawdę dużo czasu na przygotowania. Rozmawialiśmy wielokrotnie – o jedzeniu, planie dnia i ewentualnych trudnościach. Wspólnie stworzyliśmy listę produktów, które może zabrać ze sobą i przygotowaliśmy pakiet jedzenia niskobiałkowego na każdy dzień. Ustaliliśmy też strategię „ratunkową” – co może zjeść, jeśli nie będzie miał nic swojego pod ręką. 

Dieta niskobiałkowa na wyjeździe

Wiedzieliśmy, że obiady będą największym wyzwaniem – większość dań w restauracjach czy barach szybkiej obsługi nie wchodzi w grę. Doszliśmy więc do wniosku, że frytki – choć monotonne – będą jego „bezpieczną przystanią” wśród paryskich smaków.

I tak właśnie było. Frytki – niezbyt ekscytujące, ale przewidywalne i bezpieczne – stały się jego głównym ciepłym posiłkiem. Całą resztę dnia organizował już sam. Rano przygotowywał sobie jedzenie na cały dzień: pakował pieczywo niskobiałkowe, przekąski, owoce, swoje ulubione produkty i oczywiście – nie zapominał o preparacie. Każdego dnia ruszał z plecakiem pełnym jedzenia i planów na zwiedzanie. Wieża Eiffla, Luwr, Pola Elizejskie, rejs po Sekwanie – program był intensywny, pełen atrakcji, emocji i biegu. A mimo tego – trzymał się zasad i pamiętał o wszystkim, co ustaliliśmy.

Kontrola poziomu fenyloalaniny przed wyjazdem i po powrocie

Dla pewności zrobiliśmy badania poziomu fenyloalaniny we krwi tuż przed wyjazdem i zaraz po jego powrocie. Muszę przyznać, że wyniki pozytywnie mnie zaskoczyły – wszystko było w normie, a wręcz lepiej niż się spodziewałam! To był dla mnie sygnał, że dał sobie radę – nie tylko fizycznie, ale i emocjonalnie. Że nie tylko „przetrwał” ten wyjazd, ale naprawdę sobie poradził – samodzielnie, odpowiedzialnie i dojrzale.

Co może przynieść samodzielny wyjazd dziecka z PKU?

Wrócił do domu zmęczony, ale szczęśliwy. Pełen opowieści, śmiechu, zdjęć i wspomnień. Ale to, co najważniejsze – wrócił z ogromnym poczuciem sprawczości. Z przekonaniem, że potrafi o siebie zadbać, że choroba nie musi go ograniczać, że może żyć aktywnie i doświadczać nowego – mimo PKU. Jego duma i pewność siebie – bezcenna.

To było przełomowe doświadczenie, nie tylko dla niego, ale i dla mnie jako mamy. Zobaczyłam, że moje dziecko dorasta, potrafi podejmować odpowiedzialne decyzje i że dobrze wykonana praca edukacyjna naprawdę przynosi efekty.

Jeśli jesteście rodzicami dzieci z fenyloketonurią i zastanawiacie się, czy puścić je na szkolny wyjazd – rozumiem Was w 100%. Obawy są naturalne. Ale jeśli Wasze dziecko jest przygotowane, wie, co robić, ma odpowiednie wsparcie i zaufanie – może Was naprawdę pozytywnie zaskoczyć. Tak jak mnie zaskoczył mój syn.