Przez szkołę podstawową z PKU

Doskonale pamiętam ten dzień, w którym to musiałam podjąć już ostateczną decyzje co do wyboru szkoły podstawowej dla mojego syna fenylaka. Już w zerówce ta decyzja spędzała mi sen z powiek.

Wybór trudny, przecież to jest kolejny etap rozwoju naszego potomka, to ode mnie będzie zależało w jakim towarzystwie będzie się rozwijał i w jakim otoczeniu spędzał sporą część dnia. Biorąc po uwagę wszystkie za i przeciw, wypadło na szkołę prywatną.

Wybór klasy

Targały mną rozmaite obawy, w końcu chciałam, by mój syn miał małą klasę. Mniej dzieci miało mi dać poczucie bezpieczeństwa oraz możliwość kontaktu z rodzicami. Ważna była kuchnia, w której swobodnie mogę przynieść jedzenie z zewnątrz oraz indywidualne podejście do dziecka, bo przecież mój syn jest wyjątkowy. I udało się. Trafiłam na świetną panią dyrektor. Mogłam wybrać klasę i miałam wcześniejszą rozmowę z obiema wychowawczyniami, którym opowiedziałam o fenyloketonurii i problemach, które mogą napotkać. Kiedy wybrałam klasę poprosiłam, by wychowawczyni miała oko na syna i poinformowała rówieśników o jego wyjątkowości.

Z perspektywy czasu widzę, że większość problemów i obaw rodziło się tylko mojej głowie. Dzisiaj Wojtek pójdzie do 3 klasy, a jego życie w szkole nie wiele się rożni od kolegów i koleżanek, oczywiście oprócz jedzenia - to wiadome.

Jak radzimy sobie w trudnych sprawach?

Tak naprawdę to wszystko kształtuje się od maleńkości - w myśl zasady: czym skorupka za młodu. Tak też było u nas. Syn jest odpowiedzialnym w swojej diecie chłopcem, ale myślę, że moje zmartwienia mogą się przenieść na kolejny etap rozwoju a mianowicie szkołę średnią.

Wyjścia z kolegami na pizzę, więcej pokus, bycie podatnym na wpływ otoczenia i wiele innych. Natomiast na etapie szkolnym moje obawy były nad wyraz. Ważni są ludzie, jakimi się otaczamy, ich podejście do problemu i chęć do współpracy - to klucz do sukcesu.

Wojtek ma doskonałą świadomość, co go czeka, gdy nie będzie utrzymywał diety, wie co może, a czego nie, wie co to jest „bomba fenyloalaninowa”, a na co może sobie od czasu do czasu pozwolić.

Ale żeby nie było tak kolorowo, to właśnie jesteśmy na etapie Zielonej Szkoły.

- A więc Synku, nie jedziemy - mówię.

- Ale dlaczego? Czemu inni mogą a ja nie?! No i jest bunt - to jest oczywiste.

Staram się jednak być zero jedynkowa. W takich kwestiach my, matki fenylaków, mamy to wypracowane, prawda? Tak właśnie jest w związku z dietą i nie ma kompromisu. Dlatego pisałam powyżej o tej skorupce, bo to naprawdę ważne, żeby od małego uczyć dziecka konsekwencji i zrozumienia dla swoich wymagań.

Wycieczki szkolne nie są dla nas żadnym problemem

W szkole syna dzieci nie chodzą do McDonald’s ani do KFC – szkoła propaguje zdrowe żywienie, nie ma drożdżówek ani słodyczy. Rodzice mogą dawać przekąski słodkie tylko w piątki - cudownie.

Jeżeli podczas podroży zahaczają o restauracje, to Wojtek je ziemniaki z surówką albo frytki.

Na stołówce cudowne panie podgrzewają jedzenie i pilnują, by wypił swój „sok tulistyczny” - tak nazywamy preparat białkowy. Skąd ta nazwa? Może pamiętacie Henia Tulistworka i jego napój magiczny  tulistworkowy?

Teraz drogie Mamy, jest o niebo łatwiej z utrzymaniem diety naszym fenylakom. Jest o wiele więcej produktów PKU, mnóstwo pożywienia vege dostępne w większych sklepach, które spokojnie można dawać naszym pociechom. Większa świadomość społeczeństwa co do żywienia, nietolerancji pokarmowej. W dużej mierze zawdzięczamy to właśnie portalom społecznościowym, gdzie mamy dużo wiedzy i możemy się z nią spokojnie dzielić, gdzie każda Mama chętnie pomoże i to jest moc! A nie było tak kolorowo…

A teraz od kuchni

Dnia poprzedniego układam sobie plan w głowie na posiłek główny mojego syna. Staram się robić zakupy codziennie w „warzywniaku” koło domu. Nie powiem, mam zawsze jedna półkę zapełnioną warzywami mrożonymi. A koncentrat bulionu warzywnego na stałe gości w mojej lodówce. Większe zakupy w sklepie PKU robię raz w miesiącu. Na potrzeby dnia codziennego mam niedaleko miejsce, w którym są produkty PKU. Na lodówce wisi jadłospis szkolny i staram się gotować, mniej więcej, podobne dania do rówieśników.

Rano wyprawiam go z dwoma lunch boxami. Jeden ze śniadaniem, owocami, preparatem i przekąską, ale nie codziennie. Natomiast drugi z całym daniem oraz preparatem. Śniadania zazwyczaj jedzą wszyscy na przerwie śniadaniowej w klasie, natomiast na obiad zbierają się w stołówce. Zdarza się i tak, że to koledzy zazdroszczą mu dania dnia.

Mój syn nie skarżył mi się dotychczas na niemiłe sytuacje ze strony rówieśników, związane z jego posiłkami. Nie jest szykanowany za zdrowe żywienie, ale co będzie w latach późniejszych, tego nikt nie wie. Wiadomo każda impreza szkolna, każde urodziny kolegi, wyjście do kina wiąże się ze swoją „wałówką”, ale w sumie to żadna nowość. Jako dziecko też miałam „wałówki” w postaci słodyczy, chipsów i napojów z syropem glukozowo-fruktozowym.

Dieta to ogromne wyzwanie dla rodziców Musimy być o jeden krok wprzód w przygotowaniach na codzienne wyzwania swoich dzieci w szkole podstawowej. Nieraz mam słabszy dzień… że znowu muszę gotować, a nie mogę korzystać z jadłospisu szkolnego. Bywają kryzysy, owszem, ale wtedy patrzę na mojego syna i od razu się „prostuje”, przecież robię to dla niego i muszę być silna i koniec kropka. Bywam zmęczona, jak na pewno każda z Mam fenylaków.

Post scriptum

Nazywam się Dominika mam 35 lat i wiele wyzwań przede mną z dietą mojego syna, ale cieszę się, że możemy się tu razem wspierać, wymieniać doświadczeniami i spostrzeżeniami.

Nasze historie mogą nam pokazać, że nie jesteśmy w tym same. A jak moja opowieść uspokoi rodziców przyszłego szkolniaka, to będę się ogromnie cieszyć i trzymać za was kciuki.

Nie wstydźmy mówić się o obawach. Trzymajcie się ciepło.