Oczami matki dorosłego dziecka z fenyloketonurią

Pragnę Wam kogoś przedstawić. Dla mnie to ktoś mega ważny! Z jedynego powodu – ten ktoś to moja córka! Czekaliśmy na Nią jako rodzice, dziesięć lat. Tyle czasu minęło, zanim przyszła na świat po swoim braciszku. On też na nią czekał. Wyobraźcie sobie – znosicie ciążę dobrze, pełnia szczęścia i czekacie na lato, w którym to ma przyjść na świat Wasze dziecko. Poród przebiegał bez komplikacji. Wyczekane maleństwo ujrzało światło dnia – śliczne, ukochane, nasze!

Szybko jednak trzeba było wyjść z błogiego stanu spokojnego karmienia piersią i życia w spokoju z nowym członkiem naszej rodziny.

Przyszedł do naszego domu lekarz pediatra z rejonowej przychodni. Mieszkaliśmy wtedy  w niewielkim mieście. Powiedział, że moja córka jest bardzo chora, że to nieuleczalna choroba, że może być upośledzona umysłowo… To było straszne przeżycie… Nie mieliśmy wtedy w domu jeszcze Internetu, to było przecież 24 lata temu. Moja wiedza z okresu studiów pedagogicznych ograniczała się do definicji - ciężka choroba metaboliczna, nieuleczalna…

Nietrudno sobie wyobrazić, że poukładany świat matki noworodka runął wtedy w jednej chwili, jak domek z kart…Było ciężko. Nie wiem, co wtedy wydarzyłoby się, gdyby nie bliscy mi ludzie – ukochani – mąż, synek, teściowa, która zastąpiła mi nieżyjącą mamę i moja przyjaciółka.

Nieświadomej niczego córeczce trzeba było zabrać mleko z piersi i czekać na szczegółowe, jakże trudne wtedy, instrukcje dotyczące żywienia, zalecone przez specjalistów. Szybko znaleźliśmy się  w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Tam potwierdzono diagnozę wstępną – fenyloketonuria klasyczna.

I tak zaczęło się nasze życie z PKU. Wszyscy byliśmy na początku nerwowi, uczyliśmy się diety PKU, zdobywania produktów niskobiałkowych, co wtedy nie było takie proste jak dzisiaj. Tylko moja córcia zawsze się śmiała i przyjmując preparaty niskofenyloalaninowe, poznawała świat z ochotą.

W trudnych dla mnie pierwszych latach życia mojego dziecka stanie przy skrzynce pocztowej (tak, tak, to nie były jeszcze czasy, gdzie wynik można poznać przez telefon komórkowy) było moim cotygodniowym rytuałem. Czekałam na wynik fenyloalaniny z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Mała Ida miała wyniki dobre, zawsze w normie. A jednak potrzebowałam dużo czasu, aby uwierzyć w to, że będzie dobrze.

Przełom w moim myśleniu nastąpił chyba dopiero w okresie przedszkolnym. Popatrzyłam na swoje dziecko na jednym z występów przedszkolnych i zrozumiałam, że mam szczęście! Zobaczyłam piękną dziewczynkę z ,,burzą” loków na głowie, która z zaangażowaniem śpiewała piosenkę dla mamy… Wyróżniała się podczas tego występu, była wyjątkowa! Pomyślałam wtedy – dlaczego ciągle się martwię? Dlaczego wiecznie towarzyszy mi strach w Jej wychowaniu?

To Ida pomogła mi uwierzyć, że życie z fenyloketonurią może być pełne radości i zrealizowanych marzeń. Zawsze ostrożnie wybierała sobie szkolnych przyjaciół. Nigdy nie stawiała na ilość, ale na jakość relacji. Rozpierała mnie duma, kiedy otrzymała tzw. świadectwo z paskiem, kończąc gimnazjum. Wtedy przypomniały mi się słowa jednej z pań salowych w klinice, w której córka była diagnozowana: ,,A co dziecko ma? A to fenylo… to zaraz wyjdzie ze szpitala i będzie dobrze, będzie pani się cieszyć z niej jeszcze”. Oj tak! Miała pani rację, cieszyłam się i to jak!

Z dobrym świadectwem moja córka dostała się do wymarzonego liceum. Na tym etapie zaczęła już sama troszczyć się o swoją dietę niskobiałkową. Pamiętała o preparatach specjalistycznych i radziła sobie w szkole dość dobrze. Choć czas liceum, to okres buntu i odkrywania świata, dała radę! Zobaczyłam w mojej małej dziewczynce pierwszy raz kobietę, kiedy szła pięknie ubrana ze swoim chłopakiem na szkolną studniówkę. Pomyślałam wtedy – nie taka straszna ta dieta i choroba, jeśli widzi się obok tyle szczęścia.

Wiem, że dla każdej matki dziecko jest kimś wyjątkowym, ale zdrowe dziecko wychowuje się łatwiej, prościej, bez lęku o przyszłość. Wiem też, że bez wsparcia lekarzy, dietetyka, psychologa i przyjaciół z podobnym problemem choroby byłoby nam dużo trudniej żyć. Tym wszystkim ludziom serdecznie dziękuję!

Ida jest uparta w dążeniu do celu – poszła na wybrany przez siebie kierunek studiów. Poradziła sobie w tym czasie z dietą w innym mieście niż dom rodzinny. Podczas studiów dużo podróżowała po kraju i również za jego granicami. Opowiadała z pasją o różnych pięknych zakątkach świata, czekając na moje ,,konieczne” pytanie: „No, a jak tam z jedzeniem?” Było dobrze. Ida przygotowywała sobie do wyjazdu dużo wcześniej - chleb PKU, makaron i preparat , który miała zawsze z sobą.

Studia skończyła, odbierając dyplom z oceną bardzo dobrą i obecnie pisze pracę magisterską. Zrobiła kurs na prawo jazdy i jest kierowcą od roku. A ostatnio otrzymała propozycję pracy, o której marzyła. Zaczyna za dwa tygodnie. Dalej stosuje dietę niskobiałkową i czasami piecze, gotuje i wymyśla potrawy niskobiałkowe.

Patrzę na moje dziecko i widzę pełną energii młodą kobietę z poczuciem humoru, której fenyloketonuria nie przeszkodziła w realizacji marzeń i pasji. Dlatego uważam swoje dziecko za wyjątkowe – nie każdy młody człowiek tak optymistycznie, ale i z rozwagą podchodzi do problemu radzenia sobie w życiu z chorobą, czerpiąc jednocześnie radość z każdej chwili.

Pasją mojego dziecka są podróże, te małe i duże. Życzę więc córce jednego – pamiętając o tym, co   ważne. Mknij przez życie kolorowo, przygodowo i drogami, które sama wybierzesz!

Sądzę, że wiele matek dzieci z chorobami przewlekłymi jest tak samo dumnych ze swoich dzieci, jak ja z mojej córki. Podziwiajcie swoje dzieci, Drogie Mamy, ponieważ w każdym z nich jest wyjątkowość. Mnie zajęło to parę lat, zanim dostrzegłam radość z trudu wychowania dziecka z PKU. To właśnie moje dziecko ,,otworzyło mi oczy” i pomogło zrozumieć, że choroba na całe życie to motywacja do działania, a nie bariera nie do pokonania. Młodym dorosłym z fenyloketonurią życzę turboenergii, podnoszenia się po upadkach (które każdemu się zdarzają) oraz zwyczajnego uśmiechu losu.

Dacie sobie radę … ze wszystkim!