Przedszkole dla Fenylaka

- Kochana, nie martw się, przecież on kiedyś z tego wyrośnie, czytałam w Internecie.

- NIE wyrośnie, to nie jest alergia (!)

- Ale nigdy nie dasz mu rybki? Mięska? 

- NIE!

- Ale nigdy nigdy? Nawet spróbować? Ani ociupinki?

- NIE.

- Przecież od takiego kawałeczka nic mu będzie … co on może mu zrobić?

- Uszkodzi mu nieodwracalnie mózg.

Dopiero te ostatnie zdanie dociera do niektórych ludzi. Ja nie mam absolutnie do nich żadnych pretensji. Przecież to skomplikowana nieuleczalna choroba genetyczna i nie każdy ma obowiązek studiowana wnikliwie działania mechanizmu nietrawionej fenyloalaniny, tylko dlaczego muszę to tak często powtarzać? Nie wystarczy jeden raz? Dlaczego do ludzi nie dociera fakt, że to może zagrozić jego życiu? Nie wiem…

Czekałam na moment, w którym kiedyś ktoś zamiast mówienia „współczuję Ci,”, „podziwiam Cię”, „ja bym tak nie dała rady”, powie: „nie potrzebujesz pomocy?”, „Mogłabym coś dla Was zrobić?”, „Zapraszam Was na obiad, powiedz, co przygotować dla Twojego fenylaka?”.

Ale wtedy mózg dostaje impuls, w którym bardzo szybko uświadamiam sobie, że jednak nie jestem w stanie oddać nikomu sterów do diety mojego syna. Jednak, gdy mam kontrolę nad wszystkim, co je, to czuję się pewnie. Wiem, ile na dany dzień może dostać białka (fenyloalaniny), nie przekraczając jego tolerancji.

My, mamy fenylaków, nie potrzebujemy współczucia, nie potrzebujemy słyszeć, jakie jesteśmy dzielne, spędzając tyle czasu w kuchni, aby dziecko rozwijało się poprawnie, bo przecież która mama nie podjęłaby się jakiegokolwiek wyzwania aby, jej dziecko rozwijało się poprawnie?

W momencie, w którym dowiedzieliśmy się o chorobie syna, świat roztrzaskał się na milion kawałków, w tej chwili jesteśmy na etapie klejenia każdego kawałka. Jest to bardzo żmudna i ciężka praca i jeszcze wiele przed nami, ale z każdym dniem widzę, że nasze trudy nie idą na marne. Na początku składa się duże kawałki, które idą w miarę łatwo, później zaczynają się schody, gdzie duże kawałki się kończą i trzeba dokładać wszystko z drobnych kawałeczków. Im dalej w głąb lasu, tym ciemniej. Tak też jest z tą chorobą. Im dziecko starsze, tym problemy są większe, aczkolwiek ze zdrowymi dziećmi też tak chyba jest :)

Codzienna gonitwa do pracy, po pracy zakupy i ciągłe planowanie posiłków oraz organizacja czasu dla bliźniaków spowodowały wyczerpanie fizyczne i psychiczne. Czułam się momentami jak wrak człowieka działający tylko na autopilocie. Smutna i wymęczona mama nie jest dobrym połączeniem z trzyletnimi dzieciaczkami. Przestałam dostrzegać wokół kolory świata, wszystko nabrało odcieni szarości. Co prawda, mąż bardzo pomagał na tyle, ile mógł, ale to na moich barkach spoczywało wszystko, co związane z domem. W dodatku byliśmy w trakcie budowy domu, czym też zajmowałam się praktycznie sama, ponieważ mąż dużo wyjeżdżał w delegacje.

Można powiedzieć, że w końcu dojrzałam do podjęcia decyzji odnośnie posłania bliźniaków do przedszkola. Wydawałoby się, że to przecież takie proste, wybiera się się placówkę, która znajduje się najbliżej domu bądź pracy, podpisuje się dokumenty i odhaczone… Niestety nie. Jest to temat, który spędza sen z powiek wielu rodzicom, mi także.

Zdecydowanie nie jest to łatwa decyzja. Oddaje się swoją ukochaną istotkę pod opiekę zupełnie obcych ludzi, wiec nie może to być nic przypadkowego. Przez wiele dni przemierzałam internet wzdłuż i wszerz, aby nic nie pominąć i przyznam szczerze, że można oczopląsu dostać od „specjalizacji” przedszkoli (prywatnych), które prześcigają się w pomysłach i innowacyjnościach. Zaczynając od sportowych, poprzez językowe, muzyczne, taneczne, matematyczne, dla uzdolnionych plastycznie, z bio i eko żywnością, kończąc na integracyjnych.

Rodzice chętnie odwiedzają przedszkola w celu rozpoznania, które przedszkole będzie odpowiednie dla ich dziecka, później zwłaszcza na placu zabaw, słyszy się rozmowy typu: "tu sala była za mała, ale za to plac zabaw wydawał się ciekawszy, niż w tym przedszkolu, co były nieładne krzesła w jadalni, a tamto zupełnie odpada bo Pani przedszkolanka podała dzieciakom wodę w plastikowych kubeczkach, to takie nieekologiczne". O ile stojąc z boku, może się to dla mnie wydawać błahe, dla tamtych mam są to ważne aspekty. W przypadku fenylaka jednak borykam się z innymi kryteriami.

Udało nam się znaleźć przedszkole publiczne, w którym są realizowane różnego rodzaju diety w tym niskobiałkową. Mieli kiedyś dziecko z fenyloketonurią, więc wiedzą, o co w tym wszystkim chodzi. Są w stanie przygotowywać posiłki według moich wytycznych. Początkowo pojawiła się u mnie euforia i radość oraz niedowierzanie, że ktoś mógłby mnie wyręczyć w czymś, co zabiera mi najwięcej czasu z dnia. Pełna entuzjazmu wzięłam telefon, wykręciłam numer przedszkola i zostałam połączona z Panią intendentką.

Potwierdziła informacje o znajomości choroby, ale szybko ucięła ze mną rozmowę zdaniem „nie ma sensu teraz o tym rozmawiać, jak nie wiadomo, czy Pani dziecko się tu w ogóle dostanie”. W tym momencie entuzjazm opadł, i pojawiło się pytanie, czy ja w ogóle chce, aby tam chodziły moje dzieci? Może nie miała czasu, może miała gorszy dzień, nie będziemy przekreślać przedszkola z takiego jednego powodu, ale zaczęliśmy się rozglądać za przedszkolem niepublicznym w niedalekiej odległości. Znaleźliśmy i teraz zaczęła się wewnętrzna walka, którą opcję wybrać?

Człowiek ma zakodowane w głowie, że jak za coś płaci, to będzie lepiej traktowany. Może liczyć na większą pomoc, zrozumienie. Jednak to jest teoria, ale czy w praktyce się to sprawdza?

Mąż zdecydował, że dokumenty do przedszkola publicznego możemy złożyć, najwyżej się nie dostaniemy, wtedy problem sam się rozwiąże, ale los jednak chciał, że dostaliśmy się. Powiem szczerze, że gdy zobaczyłam na liście nazwiska swoich bliźniaków to się nawet nie ucieszyłam, od razu pojawił się alert w mojej głowie, odnośnie braku 100% kontroli nad jedzeniem syna. Nadszedł czas, aby sobie uporządkować wszystkie plusy i minusy obu placówek.

Z racji uczęszczania starszego syna do prywatnego przedszkola mamy doświadczenie i gdyby nie fakt, że to przedszkole przenosi się na drugi koniec miasta nie miałabym żadnych wątpliwości. Rozpoczęłam swoją wewnętrzną walkę pomiędzy obiema możliwościami. W przedszkolach prywatnych można sobie pozwolić na większą swobodę, właścicielki miłe, otwarte na współpracę, placówki te posiadają bardzo duży wachlarz dodatkowych zajęć, wliczone już wczesne, małe grupy po 14 dzieci, propagowanie zdrowego stylu życia... mogłabym tak wymieniać.

W przedszkolu państwowym mamy zapewnioną dietę dla naszego fenylaka i na pewno zdrowsze wyżywienie dla dzieci bezdietowych z racji własnej kuchni, z czego będzie czerpała benefity, przy okazji siostra bliźniaczka, drugi plus to brak czesnego i tu niestety kończą się wszystkie atuty. Z informacji, jakie posiadam, publiczne przedszkola liczą 25 dzieci w grupie - co jest dużo, a ilość pań przypadających na grupę jest taka sama, jak w prywatnym, co jest dla mnie dużym minusem, ponieważ boję się braku odpowiedniego przypilnowania, czy syn zjadł wszystko, odważyć to, czego nie zjadł.

Po dostaniu się na listę przedszkola, podjęłam próbę ponownego kontaktu z przedszkolem, z pytaniem właśnie odnośnie ważenia. Głos w słuchawce odpowiedział, że przy 25 dzieciaczkach ciężko będzie coś takiego wymagać. Kolejny aspekt, który przechyla szalę w stronę minusów, to adaptacja dzieci w czasie pandemii. W przedszkolach prywatnych odbywa się ona bez zmian, mam na myśli wejście rodziców do szatni, rozebranie swoich pociech, zaprowadzenie do sali i wtedy można się pożegnać. W publicznym przedszkolu raczej nie tolerują wejść do szatni i odprowadzania dzieci - opisuje tu cały czas konkretne przedszkole, z którym jestem w kontakcie i mam potwierdzone informacje.

Podsumowując wszystkie za i przeciw, po wielu dniach rozmów z mężem ostatecznie podjęliśmy decyzje o zapisaniu dzieci do przedszkola prywatnego. Trzeba pamiętać, że priorytetem w wyborze powinno być dobro naszych dzieci, a dopiero dopiero wygoda rodziców. W naszym przypadku jest to gotowanie, ale co za tym idzie, również spokój ducha. Od września bliźniaki zaczynają nowy etap w swoim życiu. Na tę chwilę są pełne radości i już nie mogą się doczekać pierwszego dnia w przedszkolu. Z doświadczenia wiem, że ta euforia mija po 3 pierwszych dniach, jak zaczynają sobie zdawać sprawę z tego, że jednak ani mamusi, ani tatusia tam nie ma. Mam natomiast nadzieję, że dieta nigdy nie ograniczy go w dążeniu do własnych celów, zarówno tych przedszkolnych, jak i życiowych.