Czy błąd w diecie PKU to koniec świata?

Błąd na diecie PKU może zdarzyć się każdemu

Pamiętam początki – strach przed tym, że podam dziecku coś, czego nie powinno zjeść, był ogromny. W głowie cały czas pojawiały się pytania: „Czy dobrze policzyłam?”, „Czy na pewno ten produkt jest bezpieczny?”, „A co jeśli się pomyliłam?”. Człowiek chciał mieć wszystko pod kontrolą, bo przecież chodziło o zdrowie własnego dziecka. Z czasem jednak zaczęłam rozumieć, że PKU jest częścią naszego życia, ale nie może stać się całym naszym życiem.

Błąd może zdarzyć się każdemu – rodzicowi, który przygotowuje posiłek, dziecku, które samo wybiera coś do jedzenia czy nastolatkowi, który jest na wycieczce z kolegami. Czasami pomylimy porcję, czasami źle odczytamy etykietę, czasami zjemy coś, czego nie planowaliśmy. Bywa też tak, że po prostu nie mamy możliwości przygotowania idealnego posiłku. I wtedy najważniejsze jest to, co zrobimy później.

Sprawdź również: Czy warto oszukiwać w diecie niskofenyloalaninowej?

Dlaczego błąd żywieniowy na diecie PKU nie świadczy o braku odpowiedzialności rodzica?

To chyba jedna z najważniejszych rzeczy, których nauczyło mnie życie z fenyloketonurią – błąd w diecie nie oznacza, że jesteśmy złymi rodzicami. Nie oznacza też, że wszystko, co robiliśmy do tej pory, nie miało sensu. Nie przekreśla miesięcy czy lat prawidłowego żywienia, nie sprawia, że nagle stajemy się nieodpowiedzialni.

Rodzic dziecka z PKU często żyje z ogromnym poczuciem odpowiedzialności. To my, szczególnie na początku, podejmujemy decyzje dotyczące jedzenia, przygotowujemy odpowiednie posiłki, pilnujemy preparatu, kontaktujemy się z poradnią i wykonujemy badania. Nic więc dziwnego, że kiedy coś pójdzie nie tak, pojawia się poczucie winy: „Powinnam była sprawdzić”, „Mogłam policzyć jeszcze raz”, „Dlaczego tego nie zauważyłam?” Tylko czy takie myślenie naprawdę nam pomaga? Nie. Błąd już się wydarzył. Nie możemy go cofnąć. Możemy natomiast wyciągnąć z niego wniosek i wrócić do naszego codziennego rytmu.

Jak budować samodzielność dziecka z PKU?

Małe dziecko możemy przez jakiś czas kontrolować niemal we wszystkim – to my przygotowujemy posiłki i decydujemy, co znajduje się na talerzu. Jednak przychodzi moment, kiedy dziecko idzie do szkoły, na urodziny kolegi, wycieczkę czy wyjazd. Później staje się nastolatkiem i chce być takie jak inni. I wtedy musimy nauczyć je nie tylko, czego nie wolno jeść, ale przede wszystkim jak radzić sobie z sytuacjami, kiedy coś pójdzie niezgodnie z planem. Bo przecież nie możemy być obok naszego dziecka przez całe życie z wagą kuchenną i tabelą wartości odżywczych. Chcemy, żeby kiedyś samo potrafiło podejmować rozsądne decyzje. Do tego potrzebna jest wiedza, ale również spokój.

Jeżeli dziecko nauczy się, że każdy błąd oznacza tragedię, może zacząć ukrywać swoje potknięcia, a tego nie chcemy. Chcemy, żeby mogło powiedzieć: „Mamo, pomyliłem się”, „Nie wiedziałem, ile tego jest”, „Zjadłem coś, czego nie powinienem”. I żeby zamiast strachu przed krzykiem czy rozczarowaniem usłyszało: „Dobrze, zastanówmy się, co możemy teraz zrobić”.

Życia z PKU nie da się zaplanować

PKU bardzo lubi planowanie. My też nauczyliśmy się planować. Wiemy, co zabrać na wyjazd, jakie produkty kupić, co przygotować na święta czy szkolną wycieczkę. Ale życie ma to do siebie, że lubi nas zaskakiwać. Restauracja nie ma odpowiedniego dania, na urodzinach wszystkie przekąski okazują się nieodpowiednie, na wycieczce planowany posiłek wygląda zupełnie inaczej niż na zdjęciu. Ktoś częstuje dziecko ciastkiem i zanim zdąży pomyśleć, już trzyma je w ręku. Czy to oznacza, że wyjazd jest nieudany? Że wszystko zostało zepsute? Nie. Czasami trzeba po prostu zrobić tyle, ile w danej chwili możemy.

Dla mnie jednym z ważniejszych momentów był wyjazd syna do Paryża. Był to jego pierwszy dłuższy wyjazd bez naszej codziennej, rodzicielskiej kontroli nad każdym posiłkiem. Oczywiście martwiłam się jak każda mama i zastanawiałam się, czy sobie poradzi, czy będzie pamiętał o preparacie, czy znajdzie coś odpowiedniego do jedzenia. Poradził sobie. Nie jadł idealnie różnorodnie, wybierał rzeczy, które znał i przy których czuł się bezpiecznie. Często jadł między innymi frytki, pamiętał o swoich preparatach i przede wszystkim sam podejmował decyzje. Po powrocie wyniki były bardzo dobre. To doświadczenie pokazało mi, że czasami musimy trochę odpuścić kontrolę, żeby dziecko mogło nauczyć się samodzielności.

Jeden błąd na diecie PKU nie przekreśla całej drogi

Myślę, że warto spojrzeć na dietę PKU trochę szerzej. Nie patrzeć tylko na jeden posiłek czy jeden dzień, ale na całokształt. Jeżeli przez wiele dni, tygodni i miesięcy staramy się prawidłowo prowadzić dietę, dbamy o preparat, badania i zalecenia lekarzy, to jeden nieplanowany produkt nie sprawia, że wszystko nagle przestaje mieć znaczenie. Oczywiście nie oznacza to, że błędy należy ignorować. PKU wymaga odpowiedzialności i przestrzegania zaleceń lekarzy. Jeśli zdarzy się błąd, warto spokojnie przeanalizować sytuację i jeśli jest taka potrzeba – skontaktować się z poradnią lub lekarzem. Odpowiedzialność nie musi jednak oznaczać paniki. Możemy być uważni i jednocześnie spokojni, traktować dietę poważnie, ale nie żyć w ciągłym strachu.

alt: Warsztaty gotowania na diecie PKU

Jak radzić sobie z poczuciem winy na diecie PKU?

Poczucie winy bardzo często towarzyszy rodzicom dzieci z fenyloketonurią: „Czy podałam odpowiednią ilość?”, „Czy mogłam zrobić coś lepiej?” albo „Czy powinnam była bardziej pilnować?” Z biegiem czasu nauczyłam się zamieniać pytanie „Dlaczego to zrobiłam?” na „Czego mogę się z tego nauczyć?”. To ogromna różnica. Jeżeli źle odczytałam etykietę – następnym razem sprawdzę ją dokładniej. Jeżeli dziecko samo się pomyliło – porozmawiamy o tym. Jeżeli zabrakło odpowiedniego jedzenia na wyjeździe – następnym razem lepiej się przygotujemy. Bez krzyku, bez wyrzutów, bez budowania atmosfery strachu.

Przeczytaj również: Poczucie winy mamy dziecka z PKU – jak przestać być swoim najsurowszym sędzią?

PKU to nie egzamin, który można zdać albo oblać

Czasami mam wrażenie, że rodzice dzieci z PKU czują, jakby codziennie pisali jakiś bardzo ważny egzamin. Każdy posiłek jest zadaniem, każda etykieta pytaniem, a wynik badań – oceną. Tylko że życie nie jest egzaminem. Nie ma idealnych rodziców, idealnych dzieci, idealnie zaplanowanych dni. Są za to rodziny, które każdego dnia robią wszystko, co potrafią, aby ich dziecko było zdrowe i szczęśliwe. I to jest najważniejsze.

Chcę, żeby moje dziecko wiedziało, że dieta jest ważna, że musi o siebie dbać i podejmować odpowiedzialne decyzje. Ale chcę też, żeby wiedziało, że jeśli kiedyś się pomyli, może o tym powiedzieć. Bez strachu, bez wstydu i bez myślenia, że właśnie zawaliło całe swoje życie.

Dlaczego fenyloketonuria nie może definiować całego życia dziecka?

Fenyloketonuria jest z nami każdego dnia – w planowaniu posiłków, zakupach, przygotowywaniu jedzenia, badaniach i preparatach. Ale nasze dzieci mają przecież również marzenia, pasje, przyjaciół, szkołę, sport, podróże i swoje małe oraz wielkie problemy. Chcę, żeby moje dziecko pamiętało o PKU, ale nie chcę, żeby PKU definiowało całe jego życie. Dlatego dzisiaj, gdy zdarzy się jakiś błąd, staram się przede wszystkim zachować spokój. Nie mówię: „Boże, co teraz będzie?”. Mówię: „Dobrze. Zdarzyło się. Sprawdźmy, co możemy zrobić”. Bo błąd w diecie PKU nie jest końcem świata. Jest błędem. Jednym momentem, doświadczeniem, z którego można coś wyciągnąć i wrócić do codzienności, do kolejnego posiłku, kolejnego dnia. Do życia, które – mimo PKU – powinno być pełne radości, spontaniczności, przyjaźni, podróży, śmiechu i zwyczajnych chwil. Bo nasze dzieci nie są swoją dietą. Są przede wszystkim dziećmi. I właśnie o tym nie możemy zapominać.