Wakacje w krainie fenylaka

Pięć lat temu, mając na koncie dwuletniego zdrowego syna, wybrałam się na weekend w góry ze znajomymi. Poznałam tam dziewczynę, której córka była uczulona na większość produktów: mleko, orzechy, pomidory, jajko, mąka pszenna, ziarno kakaowca i wiele innych. Widząc ją, codziennie rano przy bufecie śniadaniowym, jak krząta się pomiędzy podgrzewaczami niczym zagubione dziecko w lesie, słysząc jej rozmowy z obsługą proszącą o przygotowanie czegoś, co mogłaby zjeść jej paroletnia pociecha, pomyślałam: ale biedna dziewczyna, strasznie mi jej żal, jak ja się cieszę, że mój syn nie ma żadnej alergii. Nie wyobrażam sobie żadnych wyjazdów z takimi „przypadłościami”.

Och, jaka ja byłam próżna… Niespełna dwa lata później zostaliśmy z mężem obdarowani bliźniakami, z czego jeden okazał się być klasycznym fenylakiem. Taka alergia na tamtą chwilę byłaby dla nas zbawieniem. W sumie na tę chwilę również, z alergii się wyrasta, z fenyloketonurii nie, choć niektórym ciężko to pojąć ;)

Nasza historia 

Człowiek jest tak skonstruowany, że dopóki patrzy na czyjeś problemy z boku, wydaje mu się, że dla niego byłby to koniec świata. Następnie, gdy dotyka go podobny lub dużo gorszy problem, przyzwyczaja się po czasie do pewnej egzystencji i funkcjonuje z tym codziennie, bo musi. Tak też było z nami.

Dobrze pamiętam okres ciąży, kiedy to człowiek przygotowuje się z radością na przyjęcie nowych członków rodziny. Każdy robi to na swój sposób. Niektórzy czytają poradniki, zapisują się do szkoły rodzenia, inni kupują stosy ciuchów i zabawek. Nieważne, w jaki sposób to robimy, cel jest wspólny: zdać jak najlepiej egzamin z bycia rodzicem. Można to porównać trochę do udziału w olimpiadzie. Weźmy jako przykład skok o tyczce. Trenujesz bardzo ciężko przez wiele miesięcy, lat, by móc dać z siebie wszystko.

Gdy nadchodzi ten najważniejszy dzień, nagle okazuje się, że to nie jest olimpiada letnia tylko zimowa, musisz wystartować na nartach w slalomie. Niestety nie możesz się już wycofać, nie ma możliwości rezygnacji. Masz wrażenie, że to tylko sen, zaraz się obudzisz, ale niestety, nagle stoisz na szczycie góry i musisz z niej zjechać. Podobne uczucie towarzyszyło nam przy informacji, jaką dostaliśmy o chorobie Adasia. Feny... co? Niemożliwe, to na pewno pomyłka, ja przecież miałam skakać o tyczce, a nie zjeżdżać na nartach. Cały świat legł w gruzach, wszystkie plany musiały się pozmieniać, musieliśmy się szybko nauczyć jazdy slalomowej, mimo iż wcześniej nawet nie staliśmy na nartach.

Powrót do podróży

Spontaniczne wyjazdy, które tak uwielbiałam, trzeba było wrzucić w otchłań zapomnienia. Kiedyś wystarczyła mi tylko iskra pomysłu, rzucony temat wypadu przez znajomych lub męża i od razu u mnie pojawiał się ogień. Potrafiłam spakować naszą trójkę w 5 minut. Wakacje? Jeździliśmy bardzo dużo, czasem nawet 5 razy w roku. Teraz jednak muszę mieć trochę więcej czasu na spakowanie niezbędnych produktów spożywczych czy preparatów dla syna - rozplanowanie, ile dni będziemy poza domem, ile potrzebujemy zup, makaronów, przekąsek, itp.

Niestety złapałam się na tym, że szukałam wymówek, aby nigdzie nie jechać, nawet na weekend, bo co z dietą? Trochę się zasiedzieliśmy i zniknęła we mnie ta dawna, szalona dusza szukająca przygód. Pewnego dnia oprzytomniałam i powiedziałam sobie: nie! Trzeba jechać, damy radę!

Pierwszy wyjazd zagraniczny z fenylakiem

Pierwszy zagraniczny wypad udał się, gdy bliźniaki miały dwa lata. Padło na Chorwację, pogoda idealna. Można dojechać samochodem, a więc unikniemy strachu przed zagubieniem bagażu. Teraz pozostało mi tylko rozplanować fenylakowe posiłki na osiem dni. Podczas gdy osiem słoików zupek wekowało się w garnku, dzieciaki wesoło naśladowały „bul, bul, bul”. Wiedziałam, że podjęłam słuszną decyzję. Było czuć wszechobecne podekscytowanie wyjazdem, a ja czułam, że zaczynam odżywać. Każdy miał swoje walizki i pakował tam swoje skarby. Były to głównie pluszowe misie i książeczki, ale na szczęście zmieniliśmy niedawno samochód na „autobus” i miejsca w bagażniku nam nie brakowało, więc nie redukowałam za bardzo ich „najważniejszych” rzeczy.

Lista niezbędnych produktów, jakie miałam spakować tylko dla Adasia, była jak niekończąca się historia. Wydawało mi się, że jest wszystko zapisane, ale i tak czułam wewnętrzny niepokój, że czegoś zapomnę. W mojej głowie kotłowały się myśli i pytania, na które sama sobie musiałam odpowiadać. Co, jeśli jego preparat się wysypie? W takim razie wezmę wszystkiego po trzy, tak na wszelki wypadek. Teraz kwestia podróży: co, jeśli będziemy mieli wypadek? Nie będziemy w stanie przekazać informacji o chorobie i dadzą Adasiowi normalne jedzenie w szpitalu? Jakiś dokument z tłumaczeniem trzeba mieć przy sobie. Przy tak długiej podróży trzeba też zaopatrzyć się w termos z ciepłą wodą, żeby przygotować mu preparat tak, jak lubi. Dodatkowo przecież musi być ciepłe danie: jak je podgrzać? Może jakaś restauracja nam podgrzeje bez problemu, a jak nie? Co, jeśli będziemy stać w gigantycznym korku przez kilka godzin i nie będziemy w stanie wyrobić podaży na daną dobę? Muszę przygotować obiad tak, żeby być niezależnym. Nie liczyć na nikogo. Takie to życie fenylaków, bez różowych okularów.

Czytaj więcej: Dieta przy fenyloketonurii: produkty zakazane i dietetyczne grzechy

Nadeszła godzina wyjazdu. Torba, która tylko z nazwy była podręczna, ledwo co zmieściła mi się pod nogami. Ku mojemu zdziwieniu zatrzymaliśmy się tylko dwa razy, aby się upewnić czy NA PEWNO jest spakowany preparat dla Adasia. Oprócz preparatu była też zasada trzech rzeczy: trzy wagi, trzy razy więcej makaronów, przekąsek i bochenków chleba. Jedna duża walizka składała się tylko z rzeczy adasiowych. Tak na wszelki wypadek. Muszę przecież być przygotowana na wszystko.

Dieta PKU na wakacjach

Po dwunastu godzinach podróży byliśmy na miejscu. Nasz domek leżał na samym brzegu morza, słońce powoli zmierzało ku horyzontowi, zabarwiając niebo na różowy kolor. Byliśmy zmęczeni, ale szczęśliwi. Dodatkowo widok wynagradzał trudy związane z podróżą z trójką dzieci. Nazajutrz, po śniadaniu, szczęśliwa, że jestem zaopatrzona w dania fenylakowe, wiedziałam, że idziemy na obiad do restauracji, wesoło w myślach powtarzałam sobie: dziś będę robić NIC! Dzieci radośnie pluskały się w brodzikach, starszy syn szalał na zjeżdżalniach z tatą. Ja od niepamiętnych czasów miałam spokojną głowę, w której nie kłębiły się myśli dotyczące planowania menu na cały dzień. Leżałam beztrosko na leżaku, mając na oku bliźniaki. Po dłuższej chwili niezmącony spokój przerwał jeden z dzieciaków „mamusiu, jestem głodny”, nie ma co czekać, idziemy jeść. Niestety, ale dobrze wyliczone, poważone zupki adasiowe wyglądały i pachniały tak apetycznie dla pozostałej dwójki, że nie miałam serca im odmawiać. Dodatkowo, błagające oczy do złudzenia przypominające kota ze Shreka, zrobiły swoją robotę. Nie było mowy o zupie z restauracji. Tak więc, z ośmiodniowego zapasu, zrobił się raptem trzydniowy. Szkoda, że nie zastosowałam zasady trzech w przypadku zup ;). Na drugie danie zawsze miałam uprzednio ugotowany makaron lub ryż w pojemniku. W restauracyjnym menu na szczęście zawsze były grillowane warzywa albo surówki, które to Adaś na tamtą chwilę uwielbiał. Niezmiennie królowały frytki w codziennym wakacyjnym menu, oczywiście na tyle, na ile pozwalała tolerancja. W końcu po to są wakacje, żeby się rozpieszczać. Niestety, ale po trzech dniach wróciłam do garów. Mogłabym na tamten moment zmienić słowo „wakacje” na „pracokacje”. Mam nauczkę, żeby wekować dla całej trójki. Dobrze, że mąż nie dołączył do zespołu błagającego :)

Udało nam się także odbyć całodniowy rejs statkiem, co było dużym przeżyciem dla dzieciaków. Wielkość torby, którą wtargał mąż na statek, robiła wrażenie. Musiała się tam znaleźć ciepła woda na preparat, termos z zupą, wagi, przekąski, pampersy, ciuchy na przebranie, dmuchane kółka i wiele innych podstawowych rzeczy do podróży z dwulatkami. Bardzo miło mnie zaskoczyli, ponieważ w porze lunchu, gdy na przycumowanym statku przy pięknym turkusowym morzu, rozprzestrzeniał się zapach smażonej ryby, usłyszałam pytanie od obsługi: „riba czy vege?”. Otóż była wersja vege! Oczywiście w postaci grillowanych warzyw i frytek, ale naprawdę, jestem bardzo wdzięczna, że na świecie jest tylu chętnych ludzi na wegańską dietę, dzięki nim jest duża różnorodność produktów w restauracjach i sklepach. Niestety nie wszystko, co jest vege, mogą spożywać fenylaki, jednak, jak widać, nie jesteśmy dla ludzi aż takimi „dziwadłami”.

Jedno jest pewne - wyjazdy wymagają ode mnie bardzo dużo przygotowań, ale naprawdę wszystko to kwestia organizacji. Zawsze wybieramy noclegi z aneksem kuchennym. Może kiedyś odważę się i poproszę w hotelu o ugotowanie zupy lub naleśników, jednak na tę chwilę nie jestem jeszcze na to gotowa. Uważam, że gotując sama, mam nad wszystkim kontrolę. To tak, jak ludzie, którzy nie lubią siedzieć jako pasażerowie w samochodzie, ponieważ za kółkiem to oni mają kontrolę nad pojazdem. Boją się oddać prowadzenie samochodu w ręce innemu kierowcy, od którego to zależy każdy ruch kółkiem, a co za tym idzie, także ich życie.