Sylwester z PKU oczami mamy nastolatka – jak się przygotować?

Sylwester zawsze kojarzył mi się z radością, błyskiem fajerwerków i wspólnym odliczaniem do północy. Kiedy urodził się nasz syn Antek i dowiedzieliśmy się o fenyloketonurii, zaczęłam patrzeć na wiele rzeczy inaczej – także na świętowanie i różnego rodzaju imprezy. Dzisiaj Antek ma prawie 14 lat i wciąż spędza sylwestra razem z nami, w gronie rodziny i bliskich przyjaciół. I chociaż ma już swoje zdanie, swoje pasje i coraz bardziej nastoletnie podejście do życia, to jednak ten wieczór jest dla nas wspólny. I bardzo się z tego cieszę.

Jak może wyglądać sylwester u nastolatków z PKU?

Co roku przygotowujemy dla Antka przekąski niskobiałkowe, tak żeby nie czuł się inny, gorszy czy pomijany. Na naszym stole nie brakuje niczego: prażynki niskobiałkowe, domowe kanapeczki, warzywne paluszki, dipy, owoce czy galaretki. Staram się wszystko ładnie podać, żeby wyglądało „imprezowo” i żeby Antek widział, że jego dieta nie musi go ograniczać. Często nawet goście podjadają jego przekąski, bo naprawdę potrafią być bardzo smaczne. Dzięki temu Antek nie czuje się obserwowany ani oceniany

Jednak wiem, że ten czas, gdy dziecko chce zostać dłużej z rodzicami, nie będzie trwał wiecznie. Z roku na rok coraz częściej słyszę rozmowy nastolatków o domówkach, planach ze znajomymi, grach, muzyce, a także o tym, że „wszyscy idą, tylko ja nie”. I chociaż pierwszy, samodzielny sylwester Antka jeszcze przed nami, to wiem, że kiedyś nadejdzie. Dlatego już teraz staram się przygotować zarówno jego, jak i siebie.

Przygotowanie do sylwestra z PKU krok po kroku

Gdy dzieciaki dorastają, chcą coraz bardziej decydować o sobie. Rozumiem to i wiem, że Antek też będzie chciał w końcu spędzić sylwestra na domówce u koleżanki czy kolegi ze szkoły. I to jest normalne. Fenyloketonuria nie zmienia tego, że nastolatek chce czuć się jak inni, dlatego ważne jest, żeby tak do tego podejść, aby dziecko było bezpieczne, a jednocześnie miało przestrzeń do samodzielności.

Rozmowa z gospodarzem imprezy

Jeśli Antek pójdzie na domówkę, chcę mieć pewność, że osoba dorosła tam obecna wie o jego diecie. Nie po to, żeby ktoś go pilnował na każdym kroku, ale po to, by w razie czego wiedział, że Antek nie może zjeść wszystkiego, co będzie na stole. W większości przypadków ludzie są wyrozumiali i chętni do pomocy – wystarczy spokojnie wytłumaczyć sytuację.

Przygotowanie nastolatka z PKU do samodzielnej imprezy

Najważniejsze jest, żeby Antek sam wiedział, jak podejmować dobre decyzje. W tym wieku dzieci zaczynają być bardziej samodzielne, ale też bardziej podatne na presję rówieśników. Dlatego uczymy go, żeby nie wstydził się odmówić, jeśli ktoś częstuje go czymś niewłaściwym, żeby umiał powiedzieć „nie mogę, ale dzięki” i się nie tłumaczyć. To bardzo ważne dla jego poczucia własnej wartości.

Przekąski „na wynos” – co przygotować dziecku z PKU?

Tak jak w domu przygotowujemy dla niego specjalne jedzenie, tak samo można zrobić paczkę na imprezę. Wystarczy kilka pudełeczek z jego ulubionymi przekąskami: niskobiałkowe prażynki, pieczywo PKU, owoce, warzywne koreczki oraz słodkości PKU. Najlepiej dać mu więcej, niż myślimy, że zje, ponieważ czasem jedzenie znika szybciej, szczególnie gdy inni goście zaczną podjadać.

Picie napojów – czego unikać przy PKU?

Wśród nastolatków to temat delikatny. Chociaż Antek ma dopiero 14 lat i alkohol go nie dotyczy, dobrze jest już teraz rozmawiać o bezpieczeństwie. Napoje powinien brać wyłącznie z zamkniętych butelek, najlepiej własnych. Musi też wiedzieć, żeby unikać wszystkiego, czego nie zna.

Północ i powrót do domu

Kiedy przyjdzie jego czas na pierwszego sylwestra poza domem, ustalimy jasne zasady: o której dzwoni, o której wraca, z kim jest i jak może się z nami skontaktować. To normalne zasady dotyczące każdego dziecka – fenyloketonuria w niczym tu nie przeszkadza.

Emocje mamy nastolatka z PKU

Oczywiście mam w sobie odrobinę niepokoju – to naturalne. Każda mama chce, żeby jej dziecko było bezpieczne i dobrze się czuło. A jeśli dochodzi do tego dieta i konieczność pilnowania poziomu fenyloalaniny, to obaw jest jeszcze więcej. Jednocześnie jednak wiem, że nie mogę zamknąć Antka pod kloszem. Chcę przygotować go do życia, a nie trzymać tylko przy sobie.

 

Wierzę, że nastolatek z PKU może świetnie bawić się na domówce, tak samo, jak jego rówieśnicy. Wystarczy, że będzie miał swoje jedzenie, odrobinę rozsądku i nasze wsparcie. Fenyloketonuria to część jego życia, ale nie musi mu odbierać nastoletnich przeżyć.

A na razie cieszę się, że jeszcze jednego sylwestra spędzimy razem. Będzie dużo śmiechu, gry, filmy, muzyka i nasze rodzinne odliczanie. I oczywiście bezpieczne przekąski niskobiałkowe, które Antek tak bardzo lubi.