Małe radości w PKU – jak celebrować sukcesy w fenyloketonurii?

Małe radości w restrykcyjnym świecie PKU – celebrowanie sukcesów, nie tylko tych dietetycznych

Jestem mamą czternastoletniego Antka z PKU. Dla wielu osób te trzy litery niewiele znaczą, ale w naszej rodzinie są obecne każdego dnia. PKU, czyli fenyloketonuria, to choroba, która nie boli, nie krzyczy i nie widać jej na pierwszy rzut oka, a jednak potrafi bardzo ograniczać. Restrykcyjna dieta, liczenie miligramów białka, pilnowanie pomiarów, tłumaczenie innym, dlaczego „tego nie wolno” – to nasza codzienność od pierwszych dni życia mojego syna.

Czym jest sukces w fenyloketonurii?

Przez wiele lat myślałam, że sukces w fenyloketonurii to głównie dobry wynik badania krwi, wypity do końca preparat aminokwasowy i brak wpadek dietetycznych. I oczywiście to wszystko jest bardzo ważne, bez tego nie da się dobrze funkcjonować. Jednak z czasem zrozumiałam, że jeśli skupiamy się tylko na diecie, to łatwo można zapomnieć, że po drugiej stronie jest dziecko. Dziecko, które chce być zwyczajne, chce czuć radość, dumę z siebie i poczucie, że coś mu się udało – nie tylko w kuchni.

Małe radości w świecie ograniczeń dietetycznych

Świat mojego syna jest pełen ograniczeń. Nie może zjeść tego, co koledzy w szkole, na urodzinach musi mieć swoje jedzenie, a w restauracjach często słyszy: „nie mamy takiej opcji”. To bywa frustrujące nawet dla dorosłego, a co dopiero dla nastolatka. Dlatego właśnie małe radości stały się w naszym domu czymś bardzo ważnym. To one równoważą ten restrykcyjny świat.

Cieszymy się z rzeczy, które dla innych są zupełnie zwyczajne. Gdy mój syn sam pamięta o preparacie, mówię „jestem z ciebie dumna”. Gdy w szkole powie nauczycielowi, że nie może czegoś zjeść – to też jest sukces. Gdy wyjedzie na wycieczkę i wróci spokojny, bo dał sobie radę z dietą – świętujemy. Nie tortem, ale rozmową, uśmiechem, czasem wspólnym filmem lub wyjściem.

Coraz częściej celebrujemy też sukcesy zupełnie niezwiązane z PKU. Dobrą ocenę z matematyki, przegrany bieg, po którym się nie poddał, odwagę, by powiedzieć, że coś było dla niego trudne. To bardzo ważne, żeby nie sprowadzać dziecka tylko do choroby. Fenyloketonuria jest częścią jego życia, ale nie jest całym jego życiem.

Jak wspierać dziecko z PKU?

Jako mama uczę się, że nie muszę być perfekcyjna. Nie zawsze wszystko wyjdzie. Czasem wynik jest gorszy, czasem syn ma dość diety i złości się na cały świat. W takich chwilach staram się nie mówić tylko o obowiązkach, ale staram się też zauważyć emocje. Powiedzieć: „widzę, że jest ci ciężko”. To jest mała rzecz, ale daje dziecku ogromną ulgę.

Małe radości nie wymagają pieniędzy ani wielkich planów. Czasem to wspólna herbata wieczorem, czasem spacer i rozmowa o niczym, czasem śmiech z komediowego filmu. W tych momentach PKU schodzi na drugi plan, a na pierwszym jest relacja. I to właśnie relacja daje siłę, zarówno dziecku, jak i rodzicowi.

Dziś wiem, że celebrowanie sukcesów to nie nagradzanie za bycie „grzecznym pacjentem”. To zauważanie wysiłku, jaki wkłada dziecko w codzienne życie z chorobą. To mówienie: „Widzę cię. Widzę, jak się starasz”. Dzięki temu mój syn nie czuje się tylko kimś, kto musi uważać na jedzenie. Czuje się kimś ważnym.

Restrykcyjny świat PKU nie zniknie. Dieta będzie z nami już zawsze, ale jeśli nauczymy się dostrzegać małe radości, ten świat stanie się lżejszy. I może właśnie o to chodzi – żeby wśród ograniczeń znaleźć miejsce na zwyczajne szczęście. Dla naszych dzieci i dla nas samych.