Wdzięczność jako siła w PKU | VitaPKU

Wdzięczność jako siła w życiu z PKU

„Wdzięczność to magiczne narzędzie, które pozwala nam pielęgnować poczucie wewnętrznej siły, sprawczości i pewności siebie. Dlatego w tym roku chcemy, aby Dzień Chorób Rzadkich był świętem celebracji”.

Te słowa usłyszałam od zespołu Vitaflo. Mają w sobie ogromną moc, bo dokładnie oddają to, w co dziś wierzę. Sposób, w jaki myślimy o fenyloketonurii, naprawdę wpływa na codzienność. Nie zmienia diagnozy, nie sprawia, że choroba znika, ale odmienia perspektywę, a ta potrafi bardzo wiele.

Początek, który był pełen lęku – diagnoza PKU

W 2019 roku, kiedy urodził się Izydor, świat nagle zatrzymał się w miejscu. Diagnoza fenyloketonurii spadła na nas jak coś zupełnie niezrozumiałego. W jednej chwili zostaliśmy wrzuceni w medyczną rzeczywistość pełną trudnych nazw, restrykcji i nieznanych zasad.

Wiedzy szukaliśmy tam, gdzie szuka jej większość z nas – w internecie. A ten nie był łagodny. Dominowały czarne scenariusze, dramatyczne opisy, podkreślanie ograniczeń. Można było odnieść wrażenie, że życie z PKU to tylko zakazy, przyszłość jest niepewna, a szczęście stoi pod znakiem zapytania.

Czytałam o powikłaniach, zagrożeniach, konsekwencjach. Strach mieszał się z bezradnością. Pojawił się lęk o przyszłość mojego dziecka. Poczucie, że nagle musimy stać się ekspertami w dziedzinie, o której dzień wcześniej nie wiedzieliśmy absolutnie nic.

Moment przełomowy po diagnozie fenyloketonurii

Podczas jednej z wizyt pani doktor zrobiła coś, co zmieniło bardzo wiele, a właściwie wszystko. Jestem jej za to do dziś ogromnie wdzięczna. Przyprowadziła do mnie inną mamę z dzieckiem z PKU. Zobaczyłam spokojne, uśmiechnięte dziecko i kobietę, która funkcjonowała normalnie, bez dramatyzowania i bez poczucia tragedii.

Zrozumiałam, że internet nie zawsze jest rzetelnym źródłem informacji – algorytmy karmią się sensacją i skrajnością, a między „wszystko jest straszne” i „wszystko jest łatwe” istnieje ogromna przestrzeń prawdy. I to w niej jest codzienność – zwykła, wymagająca, ale możliwa do oswojenia.

Pojawiła się wtedy we mnie myśl, że inni rodzice, trafiając na diagnozę, przechodzą dokładnie ten sam lęk, który wtedy był w nas. Dlatego zaczęłam mówić o tym głośno.

Tak powstało konto everyday_withpku. Nie z potrzeby bycia w sieci czy zdobycia popularności, a z potrzeby wsparcia i pokazania, że życie z PKU to nie tylko zakazy i kalkulator w ręku.

Pokazuję codzienność taką, jaka jest. Czasem uporządkowaną, czasem chaotyczną, czasem pełną sukcesów, a czasem zmęczenia. Bez koloryzowania, ale też bez budowania atmosfery tragedii.

Słyszałam komentarze, że „zostałam influencerką”. Jednak tylko rodzic, który poznał trudną diagnozę swojego dziecka, wie, jak ogromne znaczenie ma rozmowa z kimś, kto już tę drogę przeszedł. Kto może powiedzieć: „Da się. To trudne, ale da się”.

Każda wiadomość prywatna, każda historia, każde „uspokoiliście mnie” jest dla mnie potwierdzeniem, że warto było się odważyć. Jestem wdzięczna każdej z Was, która zdobyła się na odwagę i napisała, bo wiem, że nie jest to łatwe. Szczególnie gdy jest się na początku drogi, która wydaje się bez wyjścia.

Nauka życia z PKU

Nie przyszło to wszystko łatwo. Bałam się rozszerzania diety, bo wybraliśmy metodę BLW i właśnie wtedy usłyszałam: „robicie to na własną odpowiedzialność”. Nasze rozszerzanie diety wypadło akurat w momencie wybuchu pandemii. Musiałam zaufać sobie i swojej intuicji. Płakałam przy kolejnych próbach przygotowania naleśników o odpowiedniej zawartości białka, kiedy kolejne ciasto nie wychodziło, a tych prób było na pewno ponad dziesięć. Płakałam też podczas pobierania bibuły z mikroskopijnego palca mojego dziecka. Bałam się pierwszego wyjazdu za granicę, zastanawiając się, czy poradzimy sobie z dietą tak daleko od bezpiecznego domu.

Były momenty bezsilności, zmęczenia i wątpliwości, ale nigdy nie było rezygnacji.

Dziś naleśniki robię „na oko”, a dzięki metodzie BLW i mojemu uporowi Izydor nie boi się próbować nowych smaków. Uwielbia warzywa i owoce w każdej postaci i to od nich zaczyna każdy posiłek. Pobranie krwi trwa kilka chwil. Mamy za sobą pięć zagranicznych podróży i kolejne w planach. Nauczyliśmy się organizacji, planowania i elastyczności. Wiemy też, jak pytać i szukać rozwiązań, nie skupiając się tylko na problemie.

Nigdzie nie wychodzimy bez przekąsek czy posiłku, który jest bezpieczny dla Idka. Zawsze mamy też przy sobie preparat. To stało się naszą codziennością. Nie jest to proste, jest ograniczające i wymagające dużego zorganizowania, ale nie jest niemożliwe.

Fenyloketonuria – wróg czy towarzysz?

Z czasem zrozumieliśmy coś bardzo ważnego – jeśli fenyloketonurię będziemy traktować wyłącznie jak wroga, będzie nam dużo ciężej. Dołączyła ona do naszego życia trochę na gapę i nie może już „wysiąść”, ale możemy zdecydować, jaką rolę jej nadamy.

Dla nas fenyloketonuria stała się wymagającą towarzyszką, która nauczyła nas uważności, konsekwencji i organizacji. Dzięki niej inaczej patrzymy na zdrowie, relacje i wspólny czas.

Jestem ogromnie wdzięczna za to, że dostrzegliśmy to wcześniej niż później. I że nie poddaliśmy się, mimo strachu, niepokoju i lęku.

Największy bohater naszej historii

Największe fanfary należą się jednak Izydorowi. To on każdego dnia mierzy się z ograniczeniami i zasadami, które nie dotyczą jego rówieśników. Zawsze pyta, czy może coś zjeść. Wie, jak ważna jest jego dieta i nigdy nie zrobił niczego wbrew jej zasadom, bo jak sam mówi, to niebezpieczne.

Oczywiście są momenty kryzysu – to naturalne, jednak nigdy się nie poddaje.

To on pokazał nam, co naprawdę w życiu ma znaczenie. Jak wiele trzeba uwagi i siły, gdy zabraknie podstawowego składnika, jakim jest zdrowie i jak wielkim przywilejem jest móc usiąść przy wspólnym stole i zjeść jeden posiłek bez ograniczeń.

Dlatego celebrujemy codzienność – wspólne posiłki, rozmowy, śmiech. Dziś największą wartością jest dla nas drugi człowiek i czas spędzony razem. Reszta naprawdę nie ma znaczenia.

Jesteśmy głodni przygód i pokonywania barier, mimo nieuleczalnej choroby.

Bo siła jest w nas. To my jesteśmy siłą.