Poznajcie Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

W roku 2024 oficjalnie będziemy obchodzić 30. urodziny Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Jednak początki działalności sięgają już roku 1983, kiedy to rodzice dzieci z PKU zaczęli organizować się w celu pozyskania produktów żywnościowych dla swoich pociech. Nie były to łatwe czasy, a żywność sprowadzano między innymi ze Stanów Zjednoczonych. W 1986 roku pod patronatem Towarzystwa Przyjaciół Dzieci powstało Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią w Gdańsku, które liczyło 30 członków. Natomiast 20 stycznia 1994 roku przy bardzo dużym zaangażowaniu dr. Jolanty Filipowicz z I Kliniki Chorób Dziecięcych Państwowego Szpitala Klinicznego nr 1 w Gdańsku powstało Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią, które nieprzerwanie działa do dnia dzisiejszego.

Cele Stowarzyszenia

Wtedy podstawowym celem Stowarzyszenia nadal była pomoc rodzicom w zdobywaniu niskobiałkowych produktów żywnościowych PKU. Obecnie prowadzimy wiele działań, mających na celu: edukację pacjentów z PKU i ich rodzin, integrację wszystkich członków Stowarzyszenia oraz wsparcie merytoryczne i rzeczowe. Zrzeszamy osoby z PKU wraz z ich rodzinami z całego terenu województwa pomorskiego.

Nasze cele realizujemy poprzez różnego rodzaju działania i staramy się dobierać tematykę spotkań tak, aby była interesująca dla wszystkich członków. Na stałe w naszym kalendarzu imprez wpisały się warsztaty kulinarne, podczas których wspólnie przygotowujemy potrawy niskobiałkowe PKU. Inspirując się jeden od drugiego, przenosimy potem te dania do swoich domowych kuchni. Na warsztaty często przyjeżdżają profesjonalni kucharze, którzy tworzą dla nas “kulinarne arcydzieła”. Niezwykle ważnym działaniem są wykłady edukacyjne prowadzone m.in. przez lekarzy metabolików z dziedziny fenyloketonurii, przez dietetyków, psychologów oraz przez samych rodziców czy osoby z PKU. Tematyka wykładów dobierana jest do wieku i aktualnych potrzeb. Poznajemy nie tylko sposoby radzenia sobie z fenyloketonurią na co dzień, ale także jak prawidłowo się suplementować, gdzie uzyskać wsparcie, jak przeliczać wartości odżywcze czy też jak ważna jest aktywność fizyczna i zdrowy tryb życia. Integracja to kolejny ważny punkt na liście działań do realizacji. Organizujemy wycieczki, gdzie często całymi rodzinami możemy wspólnie zwiedzać nowe miejsca, zjeść wspólny posiłek, wymienić się doświadczeniami oraz tak po prostu zaprzyjaźnić się ze sobą i spędzić miło oraz aktywnie razem czas. Dzięki wsparciu firmy Vitaflo, możemy organizować kolonie dla dzieci w wieku szkolnym, które podczas wakacji letnich przez 10 dni aktywnie wypoczywają pośród kaszubskich lasów. Dzieci mają zapewnione całodzienne wyżywienie niskobiałkowe PKU oraz co najważniejsze – uczą się samodzielności i znakomicie się przy tym bawią. W miarę możliwości staramy się przygotowywać paczki żywnościowe dla członków Stowarzyszenia. W otrzymanej paczce często znajdują się produkty, które można kupić w ogólnodostępnych sklepach a także nowości, które mogą zainspirować i dostarczyć nowego smaku. Nasze spotkania często są organizowane przy okazji zbliżającego się święta, np. Dzień Dziecka, Mikołajki, spotkanie noworoczne lub wielkanocne.

Pomoc i wsparcie

Abyśmy mogli tak prężnie działać, również potrzebujemy wsparcia. I takim wsparciem niewątpliwie są dla nas firmy zewnętrzne, środki pozyskane z 1,5 % oraz nieodpłatna praca samych członków Stowarzyszenia. Wspiera nas także Poradnia Fenyloketonurii, dzięki której rodzice nowo rodzących się dzieci z PKU dowiadują się o naszych działaniach i dołączają do naszej drużyny. Tych, co jeszcze nie zdążyli z jakiś przyczyn się do nas zapisać, zachęcamy do kontaktu. Natomiast osoby i firmy zainteresowane wsparciem naszych działań, zapraszamy do współpracy. Łączy nas wspólny cel, dobro osób z PKU. Pamiętajmy, że razem możemy więcej!