Nie ma jednej uniwersalnej recepty na skuteczną komunikację z nastolatkiem, niezależnie czy choruje ono na PKU, czy też nie. To, co przemówi do jednego dziecka, wcale nie musi być skuteczne w rozmowie z drugim. Są jednak pewne drogowskazy, o których warto pamiętać. Jakie są zasady skutecznej rozmowy z nastolatkiem?

Chorzy z PKU, jak z każdą inną chorobą, są częściej narażeni na różne formy agresji ze strony otoczenia. Wynika to z wielu czynników. Głównym z nich jest brak wiedzy i strach przed nieznanym. Mechanizm, polegający na tym, że atakujemy to, czego się boimy, jest bardzo silny. Dlaczego należy rozmawiać z otoczeniem o fenyloketonurii dziecka? Jaką postawę powinni przejawiać wychowawcy?

Nastolatkowie z PKU sięgają po używki, tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy. Czy jednak osoby chorujące na fenyloketonurię są bardziej narażone na uzależnienia? Jak rozpoznać uzależnienie u dziecka?
 

Adolescencja jest okresem transformacji, reorganizowania się sfery psychicznej młodego człowieka. Podejmuje on w tym czasie nowe, liczne zadania rozwojowe i role społeczne. Temu wszystkiemu towarzyszy PKU – choroba, która wymaga ograniczeń, a zdrowie wymaga ich utrzymania. Co zrobić, by uniknąć intensywnego buntu młodzieńczego u dziecka?

Dojrzewanie, już z racji samej definicji, to czas pełen zmian. Nastolatek ma przed sobą bardzo ważne zadanie rozwojowe, z którym musi się zmierzyć. Na ten trudny czas, w przypadku dzieci z PKU, nakładają się dodatkowe ograniczenia i trudności. Okres dojrzewania to czas pytań, które z racji choroby stają się podwójnie trudne. Co zrobić, gdy nie można mieć wszystkiego? Jak zaakceptować ograniczenia, które rzeczywistość przed nami stawia? 

Często zdarza się, że dziecku trudno jest mówić o własnych problemach, ponieważ boi się reakcji rodzica lub nie czuje pełnego zaufania. Jest to dla Ciebie sygnał, że musisz zadbać o jakość Waszych rozmów. Jakimi zasadami kierować się w rozmowie z dzieckiem? Jak rozmawiać z dzieckiem, żeby nas słuchało?

Zastanawiasz się, jak wychować dziecko na szczęśliwego człowieka? Chcesz, by dostrzegało swoje zalety i potrafiło otwarcie o nich mówić? Jeśli zadbasz o zbudowanie w nim zdrowego poczucia własnej wartości, możesz mieć pewność, że pewnego dnia podziękuje Ci za to, a do codziennych wyzwań podejdzie ze spokojem i ufnością. Jak wychować dziecko, by znało swoją prawdziwą wartość?

Wyobraźnia jest jednym z procesów poznawczych, które kształtują się już od pierwszych lat życia człowieka. Co można zrobić, by świat zewnętrzny dziecka z PKU był bogaty w inspirujące bodźce, które wpływają na wyobraźnię? Jak zadbać o budujące dzieciństwo? Jak wybierać książki dla dzieci?

Zastanawiasz się, jak wspierać swoje dziecko z PKU? Pilnowanie przestrzegania diety jest kluczowe, ale niezwykle ważne jest także spędzanie z nim wolnego czasu i bycie przy nim w momencie, kiedy poznaje otaczający go świat. Jak spędzać czas w domu z dzieckiem z PKU podczas pandemii? Jak można połączyć zabawę z nauką?

Fenyloketonuria to choroba, która stanowi wyzwanie przez całe życie i ma wpływ na każdą sferę dziecka i jego rodziny. Jednak właściwie wsparta osoba z PKU może rozwijać się zdrowo i czerpać pełnię radości z życia. Kluczowa jest oczywiście odpowiednia dieta. Warto jednak przyjrzeć się również temu, w jaki sposób rozwijać zdolności manualne u dziecka z PKU? Na co szczególnie zwrócić uwagę?

Choć wiele czynności możemy zrobić lepiej i szybciej samodzielnie, pamiętajmy, że wyręczając dziecko w pierwszych latach życia gasimy jego inicjatywę w dążeniu do samodzielności. Samodzielności, której zazwyczaj wymagamy, gdy nasze dziecko wchodzi w wiek adolescencji i staje się nastolatkiem. Jak zatem dbać o rozwój samodzielności dziecka?

Nawyki to nasze automatyzmy, wewnętrzny ster, który przejmuje dowodzenie poza naszą świadomością. To od rodziców zależy, czy będą one działały na korzyść dziecka, czy wręcz przeciwnie, będą jego obciążeniem. Co należy jeść, jak i kiedy, to część podstawowej socjalizacji człowieka. I choć nawyki można modyfikować, wypracowywać nowe, wygaszać stare, to podstawową matrycą jest to, czego nauczyliśmy się we wczesnym dzieciństwie.  

Narodziny dziecka zapamiętuje się na całe życie. Wydarzeniu temu towarzyszy wiele różnych i barwnych emocji. Co jednak zrobić, gdy w życiu rodziny pojawia się choroba i to taka, która zamierza wprowadzić się na stałe? Co oznacza fenyloketonuria u dziecka?

Czy informując szkołę o chorobie dziecko można mu zaszkodzić? Czy inne dzieci nie będą wytykały go palcami? Takie rozterki towarzyszą wielu rodzicom dzieci z PKU przed posłaniem malucha do szkoły.

Mimo coraz większego otwarcia oraz świadomości, nasze społeczeństwo wciąż podchodzi do psychologa z dystansem. Obawiamy się spotkania z nim, nie wiemy czego się po nim spodziewać, o czym mówić, jak się zachować.

Dzięki postępowi medycyny, dostępności nowoczesnego postępowania żywieniowego, chorzy na fenyloketonurię mają szansę na dobre życie. Ograniczenia przy fenyloketonurii to jednak stale temat dość złożony. Trudno jednoznacznie powiedzieć co znaczy „żyć normalnie”. Jak oswoić ograniczenia przy fenyloketonurii?